24 februari 2018 : patiëntenvergadering in Brussel georganiseerd door FMD-Be

De eerste bijeenkomst georganiseerd door FMD-Be is doorgegaan op 24 februari 2018 in de namiddag in de mooie site van de Club van de Universitaire Stichting, Egmontstraat Brussel.

FMD-Be houdt eraan de organiserende Fondazione Menarini te danken omdat ze simultane vertaling voorzag ( Engels, Frans, Nederlands) van de presentaties van de experten en de daaropvolgende vraagstelling.

Er waren 21 patienten met hun naasten aanwezig: de meesten Belgen doch ook deelnemers uit Nederland, Frankrijk, Zwitserland en het Verenigd Koninkrijk.

We willen eveneens Pam Mace, executive director FMDSA (USA) en Madelon Bouwmeester van FMDgroep NL (Nederland) danken voor hun aanwezigheid, hun ervaringen die ze deelden en ons, de jonge equipe FMD-Be, sterk ondersteunden. Het was ook heel fijn om Karen Rockell (FMD UK en Ierland FB groep/Beat SCAD medestichter) en Rebecca Breslin (Beat SCAD UK medestichter) te ontmoeten ter vertegenwoordiging van de UK patienten.

Drie internationale experten presenteerden de laatste ontwikkelingen rond FMD en beantwoordden de vragen van de aanwezigen:  De Professoren Patricia Van Der Niepen (VUB – Belgie), Alexander Persu (UCL – Belgie) en Heather Gornik (Cleveland – USA). We danken hun hartelijk voor hun beschikbaarheid en de kennis die ze met ons deelden.

Een samenvatting van de bijeenkomst, gevalideerd door de experten, is in voorbereiding. We houden jullie op de hoogte!

Programma van de vergadering nog beschikbaar  : Programma FMD-Be vergadering 24 februari 2018