24 février 2018 : réunion de patients organisée à Bruxelles par FMD-Be.

La 1ère réunion de patients organisée par FMD-Be s’est déroulée le 24 février après-midi, dans les magnifiques locaux du Club de la Fondation Universitaire, rue d’Egmont à Bruxelles.

FMD-Be tient à remercier chaleureusement la Fondation Menarini qui a permis d’offrir aux patients présents la traduction simultanée (en français – néerlandais – anglais) des interventions des experts et de l’ensemble de la discussion qui a suivi.

21 patients étaient au rendez-vous :  ils venaient principalement de Belgique, mais également des Pays-Bas, de Suisse et du Royaume-Uni.

Nous remercions tout particulièrement Pam Mace, directeur exécutif de la FMDSA (Etats-Unis) et Madelon Bouwmeester ( FMDGroep-Nl ) qui sont venues apporter leur expérience et leur soutien à la toute jeune équipe de FMD-Be. Nous avons pu également compter sur la présence de  Karen Rockell  et Rebecca Breslin qui représentaient les patients anglais ( FMD UK and Ireland FB group/ Beat SCAD UK).

Trois experts internationaux étaient présents pour présenter l’état des connaissances en matière de DFM et répondre aux questions des patients : les Professeurs Patricia Van der Niepen (VUB- Belgique), Alexandre Persu    ( UCL – Belgique)  et Heather Gornik ( Cleveland- USA).                                  Nous les remercions pour leur écoute et leur disponibilité.

La rédaction d’un compte-rendu de la réunion validé par les experts est actuellement en préparation : nous vous tiendrons au courant !

Pour mémoire, le programme détaillé de la réunion est disponible via le lien: Programme réunion FMD-Be du 24-2-2018

 

 

 

20 mai 2017-Cleveland (Ohio) : dixième réunion annuelle de la « Fibromuscular Dysplasia Society of America »

La FDMSA  (Fibromuscular Dysplasia Society of America) à organisé une journée spécifiquement destinée aux patients le 20mai 2017.

Cathlin Jamison y a représenté l’association FMD-Be.

Que nous en dit-elle ?

I had the chance to meet with many patients and hear their FMD stories, and to see as FMD patients we all have so many different stories to tell. It was very inspiring to be in the room with so many patients and FMD experts and see the exchange of information and experiences.

For me personally, one thing that stands out from the patient meeting was hearing from the patients. Families who have had several members diagnosed, this is not something I have had experience of in Belgium – yet!  It was also great to hear from younger FMD patients, some diagnosed since childhood, and also from some of the men within the group.

 It highlights for me the importance of patients sharing their stories within a group to help provide support within that community. The FMDSA already have patient stories on their website and it is something we are working on for the FMD-Be website.”

 

In terms of information given during the meeting:

The US registry –  now has 1663 patients enrolled in 14 centres.

-the most common manifestations of FMD are headaches, high blood pressure, followed by pulsatile tinnitus (whooshing), dizziness, cervical bruit and neck pain.

– mean age at diagnosis is 47 years, but it can be found at any age.

-men with FMD are more likely to have renal or visceral artery involvement, and are twice as likely to have dissection or aneurysm than women.

-some patients in the registry have now been followed for eight years.

-paediatric patients are more likely to have renal or mesenteric involvement, or middle aortic syndrome.

FMD and SCAD – they are clearly associated, and the link is being closely scrutinised.

It is now felt that up to 70% of women who suffer SCAD may have FMD (and not just in the coronary arteries), however, it is considered much rarer for an FMD patient to go on to suffer SCAD.

Interviews of some of the speakers present at the meeting are available here (in English) http://www.fmdsa.org/news/annual_conference