Onderzoek

HET BEL-FMD-project.

De Belgische vereniging van patiënten met fibromusculaire dysplasie (FMD) onderschrijft het BEL-FMD-project.

Dit project, geïnitieerd door prof. dr. Alexandre Persu (Cliniques Universitaires  Saint-Luc, Université Catholique de Louvain) en prof. dr. Patricia Van der Niepen (Universitair Ziekenhuis Brussel, Vrije Universiteit Brussel), in samenwerking met de deskundigen van de zeven Belgische universiteiten omvat een multicentrische cohorte studie en een genetisch project.

De multicentrische cohorte studie heeft tot doel – op anonieme wijze – demografische gegevens van patiënten met fibromusculaire dysplasie (FMD), manifestaties van de ziekte bij diagnose en tijdens de daaropvolgende evolutie (50 onderwerpen) te verzamelen.

Dit onderzoek zal toelaten om een grotere kennis te vergaren over de frequentie van aantasting van de verschillende bloedvaten, het verder definiëren wat de beste methode is om de aandoening te diagnosticeren, welke behandeling en welke monitoring het meest optimaal zijn, alsook het vroegtijdig opsporen van mensen met een hoger risico op evolutie van de aandoening of complicaties.

Deze studie moet ook helpen om een netwerk van deskundigen en centra te creëren en om het beheer van de ziekte op nationaal niveau te harmoniseren.

De genetische studie heeft als doel de genen die voorbeschikken voor de aandoening te identificeren, en dit als onderdeel van een Europese en internationale samenwerking. Zo zullen merkers verspreid over het genoom geanalyseerd en de frequentie ervan bij patiënten met FMD en gezonde controles vergeleken worden. De identificatie van genen die predisponeren voor de ziekte kan een beter inzicht over de oorzaken verschaffen, en kan toelaten om nieuwe diagnostische merkers te identificeren en op termijn medicatie of interventies, die de progressie (vooruitgang) van de ziekte vertragen, te ontwikkelen.

De initiatiefnemers van de BEL-FMD studie hebben als bijkomend objectief de medische gemeenschap, de patiënten en de bevolking beter te informeren over FMD. In dit perspectief, werden al twee nationale symposia met o.a. buitenlandse experts georganiseerd (in bijlage : programma FMD symposium 2015; programma FMD symposium 2016 )

Tot slot, bieden de initiatiefnemers de nodige deskundigheid om teksten en documenten vermeld op de website van de vereniging van de patiënten met FMD en andere initiatieven die zij kunnen overwegen, te valideren.

Europees initiatief betreffende FMD

Het BEL-FMD-project maakt deel uit van een Europees initiatief betreffende FMD, gecoördineerd door Prof. dr. Alexandre Persu (Cliniques Universitaires, Université Catholique de Louvain), in nauwe samenwerking met Prof. Pierre-François Plouin, Xavier Jeunemaitre en Michel Azizi (Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris, France), met de steun van de European Society of Hypertension.

Om toegang te krijgen tot een recent, weliswaar Engelstalig, overzichtsartikel over de FMD, met eveneens uitleg over het Europees FMD initiatief en de lijst van deelnemende sites, klik hier .

Om de oproep tot deelname aan het Europees FMD initiatief, onder leiding van de European Society of Hypertension te bekijken of te downloaden, klik op onderstaande link: http://www.eshonline.org/esh-content/uploads/2016/10/Call-FMD-registry-2016.pdf

Aan het BEL-FMD-onderzoek deelnemen

Patiënten die willen deelnemen aan het BEL-FMD-onderzoek worden, in overleg met hun behandelende arts, uitgenodigd om met een van de deelnemende centra contact op te nemen of een e-mail te sturen naar FMD-saintluc@uclouvain.be. De webmaster zal het bericht vervolgens doorsturen naar de meest geschikte collega naargelang de dominante medische aandoening, de moedertaal en de woonplaats van de patiënt(e).

Zie hier onder de lijst van deelnemende centra in de BEL-FMD-studie, met de naam van de hoofdonderzoeker:

Brussel

  • Cliniques Universitaires Saint Luc (Prof. dr. Alexandre Persu, Service de Cardiologie)
  • Universitair Ziekenhuis Brussel (Prof. dr. Patricia Van der Niepen, Dienst Nierziekten en Hypertensie)
  • Hôpital Erasme (Prof. dr. Jean-Claude Wautrecht, Cardiologie)

Leuven

  • UZ-Gasthuisberg (Prof. dr. Peter Verhamme, Dienst Cardiologie)

Gent

  • UZ-Gent (Prof. Dr. Tine De Backer, Dienst Cardiologie)

Antwerpen

  • UZ-Antwerpen (Dr. Hilde Heuten, Dienst Cardiologie)
  • AZ-Sint Augustinus (Dr. Wouter Vinck, Dienst Endocrinologie)

Liège

  • CHU Sart-Tilman (Prof. dr. Jean-Marie Krzesinski, Service de Néphrologie)

NB:

(1) De bovengenoemde arts-specialisten, ongeacht hun specialiteit of dienst, werken in een multidisciplinaire context, in samenwerking met cardiologen, nefrologen, neurologen, kinderartsen, chirurgen, radiologen en vasculaire specialisten.

(2) De hierboven gegeven lijst is geen alomvattende lijst van FMD-expertisecentra.