Recherches en cours

Le projet BEL-FMD

L’association belge de patients atteints de Dysplasie Fibromusculaire (DFM) soutient le projet BEL-FMD.

Ce projet, initié par les Prof. Alexandre Persu (Cliniques Universitaires  Saint-Luc, Université Catholique de Louvain) et Patricia Van der Niepen (UZ-Brussel, Vrije Universiteit Brussel), en collaboration avec les experts de sept universités belges comporte une étude de cohorte multicentrique et un projet génétique.

L’étude de cohorte multicentrique vise à rassembler de manière anonyme les données démographiques de patients atteints de dysplasie fibromusculaire (DFM), les manifestations de la maladie au diagnostic et lors de l’évolution ultérieure (50 items).

Elle permettra de mieux connaître la fréquence des atteintes des différents vaisseaux, de définir plus précisément les modalités optimales de diagnostic, de traitement et de suivi et d’identifier précocement les personnes à risque d’aggravation ou de complications.

Cette étude devrait également contribuer à créer un réseau de centres experts et ainsi à harmoniser la prise en charge de la maladie au niveau national.

L’étude génétique vise à identifier les gènes de prédisposition à la maladie, notamment en analysant des marqueurs répartis sur l’ensemble du génome et en comparant leur fréquence chez les patients atteints de DFM et chez les contrôles sains, dans le cadre d’une collaboration européenne et internationale. L’identification des gènes prédisposant à la maladie devrait permettre de mieux comprendre ses causes, d’identifier de nouveaux marqueurs diagnostiques et à terme des médicaments ou interventions susceptibles de freiner l’évolution de la maladie.

Les initiateurs de l’étude BEL-FMD ont également pour objectif de contribuer à mieux informer la communauté médicale, les patients et le grand public sur la DFM. Dans cette perspective, deux symposiums nationaux avec participations d’experts étrangers ont d’ores et déjà été organisés respectivement en décembre 2015 et en décembre 2016.

Enfin, ils apportent l’expertise nécessaire à la validation des textes et documents repris sur le site de l’association de patients  et des autres initiatives que celle-ci est susceptible d’envisager.

L’initiative européenne consacrée à la DFM

Le projet BEL-FMD s’inscrit dans  la perspective plus large de l’initiative européenne consacrée à la Dysplasie Fibromusculaire, coordonnée par le Prof. Alexandre Persu (Cliniques Universitaires, Université Catholique de Louvain), en étroite collaboration avec les Prof. Pierre-François Plouin, Xavier Jeunemaitre et Michel Azizi (Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris, France), avec le soutien de la Société Européenne d’Hypertension.

Si vous souhaitez avoir plus d’explications sur l’initiative européenne consacrée à la DFM et sur les centres participants , consultez cet article publié ( en anglais) par la revue « Hypertension » en octobre 2016 ! 

Si vous souhaitez lire ou télécharger l’appel à participation à l’initiative européenne consacrée à la DFM, sous l’égide la Société Européenne d’Hypertension, cliquez ici.

COmment Participer à l’etude clinique?

Les patients désireux de participer à l’étude BEL-FMD sont invités, en accord avec leur médecin

– à contacter l’un des centres participants

– ou à envoyer un message via le mail FMD-saintluc@uclouvain.be.  Le webmaster ré-adressera le message au collègue le plus approprié en fonction de la problématique médicale dominante, de la langue maternelle et du lieu de domicile de la/ du patient(e).

Vous trouverez ci-dessous la liste des centres participants  à l’étude BEL-FMD , avec le nom de l’investigateur principal .

Attention :

  • Cette  liste ne constitue pas une liste exhaustive des centres experts dans la prise en charge de la DFM
  • Quelle que soit leur spécialité ou service, les spécialistes mentionnés plus haut travaillent dans un contexte multidisciplinaire, en collaboration avec des cardiologues, néphrologues, neurologues, pédiatres, chirurgiens et radiologues vasculaires.

LISTE DES CENTRES PARTICIPANTS A L’ETUDE BEL-FMD

Bruxelles

  • Cliniques Universitaires Saint Luc (Prof. Alexandre Persu, Service de Cardiologie)
  • UZ-Brussel (Prof. Patricia Van der Niepen, Service de Néphrologie)
  • Hôpital Erasme (Prof. Jean-Claude Wautrecht, Cardiologie)

Leuven

  • UZ-Gasthuisberg (Prof. Peter Verhamme, Service de Cardiologie)

Gand

  • UZ-Gent (Prof. Tine De Backer, Service de Cardiologie)

Anvers

  • UZ-Antwerpen (Dr Hilde Heuten, Service de Cardiologie)
  • AZ-Sint Augustinus (Dr Wouter Vinck, Service d’Endocrinologie)

Liège

  • CHU Sart-Tilman (Prof. Jean-Marie Krzesinski, Service de Néphrologie)