FMD-BE, die belgische FMD-Patientenvereinigung, unterstützt das BEL-FMD-Projekt. Dieses von Prof. Alexandre Persu (Cliniques Universitaires Saint-Luc, Université Catholique de Louvain) und Prof. Patricia Van der Niepen (UZ-Brüssel, Vrije Universiteit Brussel) in Zusammenarbeit mit Experten von sieben belgischen Universitäten initiierte Projekt umfasst eine multizentrische Kohortenstudie sowie ein genetisches Projekt. Die multizentrische Kohortenstudie zielt darauf ab, anonym Patientendaten über ihre Krankheit, Symptome, Behandlung und Ergebnisse zu sammeln.

Dies ermöglicht ein besseres Verständnis der Erkrankungshäufigkeit in bestimmten Arterien, trägt zu besseren Diagnoseverfahren, verbesserten Behandlungs- und Nachsorgeprozessen bei und ermöglicht auch ein früheres Eingreifen bei Patienten, bei denen ein hohes Risiko besteht, dass sich ihr Zustand verschlechtert oder dass weitere Komplikationen auftreten. 

Diese Studie wird auch die Zusammenarbeit zwischen den Expertenzentren stärken und wiederum eine Harmonisierung der Patientenversorgung auf nationaler und internationaler Ebene ermöglichen.

Die genetische Studie zielt darauf ab, die Gene zu identifizieren, die für die Krankheit prädisponieren, vor allem durch die Analyse von genetischen Markern, die über das gesamte Genom verteilt sind und die von FMD-Patienten mit einer „gesunden“ Kontrollgruppe verglichen werden. Dies geschieht sowohl auf europäischer als auch auf internationaler Ebene. Die Identifizierung der prädisponierenden Gene wird ein besseres Verständnis der Ursachen ermöglichen, neue diagnostische Marker identifizieren und hoffentlich zur Identifizierung von Medikamenten oder Interventionen führen, die die Krankheitsentwicklung verlangsamen können. Ziel der Initiatoren von BEL-FMD ist es, das Bewusstsein für FMD in der medizinischen Fachwelt, bei Patienten und in der Öffentlichkeit zu erhöhen.

Im Rahmen dieser Initiative wurden zwei nationale (mit internationalen Experten) und zwei internationale Symposien (das erste koordiniert von Prof. A. Persu, Brüssel und Prof. H. Gornik, Cleveland, USA, das zweite von Prof. A. Januszewicz , Warschau, Polen, Prof. Persu und Prof. H. Gornik) wurden bereits abgehalten.

Konferenzprogramme finden Sie hier:

Dezember 2016:  http://belhyp.be/wp-content/uploads/2016/11/Invitation-FMD-meeting-2016-final.pdf; and

Februar 2018 : https://www.en.fondazione-menarini.it/Home/Events/Revisiting-Fibromuscular-Dysplasia-and-Related-Vascular-Diseases/Presentation.

November 2019:
https://szkolenia.mp.pl/szkolenia/bigsite.html?congress_id=15756&page_id=215153

Schließlich stellen sie das Fachwissen zur Verfügung, um die auf dieser MKS-Patienten-Website verwendeten Texte und Dokumente zu validieren und bei anderen möglichen zukünftigen Initiativen zu helfen.

Das BEL-FMD-Projekt ist eingebettet in die größere europäische/internationale FMD-Register Initiative (FEIRI), koordiniert von Prof. Alexandre Persu (Clinique Universitaires, Université Catholique de Louvain) mit Unterstützung der European Society of Hypertension (ESH) und der European Society of Vascular Medizin (ESVM).

Die Europäische/Internationale FMD-Register Initiative (FEIRI) stellt in Zusammenarbeit mit dem europäischen Patientennetzwerk Euro-FMD auch den wissenschaftlichen Ausschuss, der für die Aktualisierung und Übersetzung der auf dieser Website verfügbaren medizinischen Informationen verantwortlich ist.

Wenn Sie mehr Informationen zum europäischen/internationalen FMD-Register haben und Details zu den teilnehmenden Zentren lesen möchten, lesen Sie diesen Artikel, der 2016 in „Hypertension“ veröffentlicht wurde.
Eine aktualisierte Liste der teilnehmenden Zentren wird in Kürze auf dieser Website veröffentlicht.

Wenn Sie den Aufruf zur Teilnahme an dieser europäischen FMD-Forschungsinitiative lesen oder herunterladen möchten, Klicken Sie hier . 

Patienten, die an der BEL-FMD-Studie teilnehmen möchten, werden gebeten, mit Zustimmung ihres Arztes eines der teilnehmenden Zentren zu kontaktieren oder eine Nachricht per E-Mail an FMD-saintluc@uclouvain.be zu senden   (der Webmaster leitet Ihre Mail weiter an den in Bezug auf geographischen Ort, vorherrschendes medizinisches Problem und die gesprochene Sprache am besten passenden Spezialisten.)

Nachfolgend finden Sie die Liste der teilnehmenden Zentren an der BEL-FMD-Studie mit dem Namen des verantwortlichen Arztes.

 Brüssel

• Cliniques Universitaires St-Luc (UCL) – Prof Alexandre Persu ( Cardiology Department )
• UZ-Brussel (VUB)– Prof Patricia Van der Niepen (Nephrology Department )
• Erasmus Hospital (ULB)– Prof Jean-Claude Wautrecht ( Cardiology Department )

Leuven

• UZ- Gasthuisberg (KUL)– Prof Peter Verhamme ( Cardiology Department)

Gent

• UZ-Gent (UG)– Prof Tine De Backer ( Cardiology Department)

Antwerpen

• UZ-Antwerpen (UA)– Dr Hilde Heuten ( Cardiology Department)
• AZ-Sint Augustinus (GZA)- Dr Wouter Vinck ( Endocrinology Department)

Liege

• CHU Sart-Tilman (ULg)– Prof Jean-Marie Krzesinski ( Nephrology Department)

Achtung!

1.) Diese Liste ist nicht vollständig.

2.) Unabhängig von ihrer Fachrichtung arbeiten alle in dieser Liste aufgeführten Spezialisten in einem multidisziplinären Team in Zusammenarbeit mit Kardiologen, Nephrologen, Neurologen, Kinderärzten, Chirurgen und Gefäßradiologen zusammen.