Historias Clínicas

La historia de Cathlin

Mi PA siempre tenía una tendencia a aumentar cuando concurría a la oficina del doctor. Por eso yo monitoreaba la PA en mi casa. Noté que estaba elevada, variando entre 160/100 y 145/95 (previamente se me había dicho que más de 140/80 era elevada) así que solicité una consulta con mi médico de familia. En su oficina la PA fue de 190/110 por lo que comencé con medicación antihipertensiva y fui derivada a un cardiólogo para una evaluación. En la oficina del cardiólogo mi PA fue 185/110, y la enfermera continuaba diciendo “es 185/110” que por supuesto era la razón por la que había concurrido allí!. Él me explicó que esto podría ser debido a una causa poco común, pero posible, de hipertensión en mujeres jóvenes ( yo tenía 47 años – así que no tan jóven!). Necesitaría un escaneo renal. Él prescribió un beta-bloqueante agregado al otro antihipertensivo.
Luego googleé causas de hipertensión en mujeres «jóvenes» y encontré displasia fibromuscular. Gracias al sitio de FMDSA e INSPRE encontré información sobre la enfermedad.  La primer cosa que noté es cuán diferente es este problema según la arteria que esté afectada. También quedó claro que para aquellos dentro del mundo de la DFM es muy importante que sea vista por un médico con experiencia en DFM.
Una vez que  obtuve mi escaneo renal, el cardiólogo me llamó para decirme que de hecho tenía una estenosis importante en mi arteria renal derecha. Lo cual era sugestivo de displasia fibromuscular, pero que un riñón de tamaño normal como el mío indicaba que no había daño. Me dijo que podría quedar con medicación antihipertensiva o bien considerar un pequeño procedimiento para dilatar esa estrechez. Quería que viera además a un nefrólogo.
El nefrólogo me mostró el escaneo, una estenosis de la arteria renal derecha (indicando una lesión focal) a pesar de un riñón de tamaño normal.  Él sentía que lo mejor sería derivarme a un colega especialista en DFM en Bruselas. Me explicó que ellos normalmente realizan también un chequeo de las arterias carótidas y vertebrales – así que me realizaron una ecografía doppler de esa zona.
Yo había buscado y leído todo lo que pude encontrar sobre DFM de la arteria renal. Sin entrenamiento médico importante, algunos de los artículos publicados fueron muy difíciles de seguir !

Siguiendo mi cita con el especialista, se me realizó un escaneo de las arterias carótidas y vertebrales. Se sintieron muy largas las 3 semanas de espera por los resultados, y cada jaqueca o pinzamiento del cuello me convencían de que la tendría en otras arterias. Pero por suerte no se detectó DFM más allá. Me sugirieron hacerme una APT (angioplastia percutánea transluminal) para mejorar el aporte sanguíneo a mi riñón. Yo ya había leído que en algunos casos (y más comúnmente en la DFM focal o hipertensión de reciente comienzo) esto podría mejorar la PA y que para algunos podría significar una PA normal sin tomar medicación. Sería una estadía de 2-3 días en el hospital.

Me realizaron la angioplastia en Noviembre de 2015, y al día siguiente me permitieron ir a mi casa. Para ese entonces tenía agregado un antiplaquetario y aspirina a mis medicaciones. Hubo un poco de confusión acerca de si tendría un stent o no una vez de regreso a la unidad, ya que estaban más acostumbrados a los procedimientos cardíacos.  Yo estaba segura de que no había stent, eso había sido discutido durante el procedimiento pero no hubo necesidad, lo cual me alivió porque recordaba haber leído que no estaba recomendado en arterias renales a menos que haya disección. Fue fascinante estar consciente de lo que sucedía durante la angioplastia, pero siendo honesta también surrealista!  Yo elegí no recibir medicación para relajarme de antemano.

La mañana siguiente fui capaz de regresar a casa – cuando pregunté sobre mi medicación para la PA se me dijo que la continuara y que contactara a mi doctor si surgía algún problema. Me tomé por unos días las cosas a la ligera, mi PA estaba más baja, pero no drásticamente, aunque cada vez que me incorporaba o movía me mareaba – muy mareada. Si me movía muy lentamente al ponerme de pie estaba un poco mejor, así que intenté moverme despacio.  Mi PA continuaba bajando y empecé a sentir frío en los dedos del pie y la mano, con adormecimiento y pinchazos.  Mi médico de familia me aconsejó dividir las medicaciones inhibidoras de la eca para ver si ayudaba. Lo hizo ligeramente. La circulación de mis manos y pies mejoró un poco.  Ella me explicó que podría tomar un tiempo hasta que el cuerpo se ajustara a tener una PA más baja. Esto era algo que yo no había tenido en cuenta previo al procedimiento.

Después de mi primer cita para seguimiento en el hospital dejé un poco más de medicación, y luego del monitoreo de 24 horas en casa dejé la medicación restante. Subestimé cuánto tiempo tomaría mi cuerpo en ajustarse a los cambios de PA y toma de medicación, y honestamente me tomó al menos 6 meses hasta que me sentí realmente «vuelta a la normalidad» y capaz de realizar ejercicio regular nuevamente!

Luego de mi última cita, mi presión arterial se mantuvo ok sin necesidad de medicación. Las citas de seguimiento se mantendrían anualmente, así como para otros pacientes con DFM, y con suerte sería el fin de mi historia de DFM.

Mantengo mis dedos cruzados que mi estenosis de la arteria renal se mantenga fuera, y fuertemente cruzados con toda honestidad ya que la DFM focal parece tener una tendencia a un alto riesgo de progresión. Veo de otras experiencias que he sido afortunada, sin disecciones ni aneurismas, y por ahora, sin otras arterias involucradas. Lo más difícil es convivir con el hecho de que tengo DFM y no tengo idea de qué puede involucrar en el futuro, pero con el seguimiento anual ojalá pueda tener aviso de antemano de cualquier posible cambio.

También me doy cuenta que he tenido suerte en tener una buena experiencia con el servicio de salud aquí, lo cual no es siempre el caso. He observado y escuchado de otras personas que han tenido que esperar años hasta confirmar el diagnóstico, e incluso de algunas que a pesar de ello los médicos tratantes tienen poca o nula experiencia en DFM.

Cuando me preguntaron si quería ser incluida al registro Europeo de DFM me puso contenta de que incluyeran mis datos y ADN. Haría cualquier cosa que pudiera hacer para expandir el conocimiento y mejorar los tratamientos futuros de esta condición «rara/subdiagnosticada».

La historia de Verónica

Mi historia clínica comenzó en 2007. Yo tenía 48 años de edad, con 3 niños grandes y una posición como médica clínica en una facultad de medicina. A principios de Enero comencé a padecer de ansiedad extrema y depresión. Normalmente era incapaz de dormir, y terminaba el día en llantos, exhausta e irritable. Un examen médico general no aportó luz a ningún problema físico.  Concurrí a consultar a un psiquiatra que me diagnosticó ansiedad y depresión como consecuencia de mi rol profesional estresante. Me dio un breve período de descanso y algunas sesiones de psicoterapia de apoyo.  En 2009 me di cuenta que mi presión arterial alcanzaba regularmente los  200/100 – 210/110. Consulté a un internista que después de un examen completo y un monitoreo de PA de 24 horas (MAPA) concluyó que todo estaba normal y que los valores elevados de PA debían ser por stress. A esta altura acepté los hallazgos y continué con mi vida  – trabajo, familia y terapia. Los aumentos de PA continuaron, y seguía exhausta. A pesar de realizar más visitas médicas no se encontraron respuestas más allá del stress. Para 2011 ya era imposible para mí continuar trabajando, me encontraba totalmente al final de mi tocada de fondo tanto física como mentalmente.  La situación interfería todos los aspectos de mi vida y tomé la difícil decisión de abandonar mi trabajo en la universidad. Para 2012, había consultado a un especialista en hipertensión. Me dio dos diagnósticos que explicarían las subidas de PA.  Displasia fibromuscular de las arterias renales acompañadas de múltiples aneurismas viscerales y glomerulonefritis crónica (proteinuria de casi 2 grs/24h y hematuria microscópica con recuento de glóbulos rojos alterado). Comencé tratamiento con un genérico de candesartan y las cosas empezaron a mejorar. Los picos de PA disminuyeron y las anormalidades renales se corrigieron.  La fatiga severa que sufría comenzó a menguar. Para 2014 ya me sentía lo suficientemente bien como para ofrecerme de voluntaria en una organización humanitaria.  Desde 2014 mi seguimiento incluye:  : –        Medicación diaria para hipertensión ; –        Un seguimiento anual (1) de función renal y (2) de aneurismas en mis arterias abdominales (angio-TAC o angio-RM). Ahora las cosas están bien ! Lo más duro es vivir con el hecho de que tengo DFM y no tener idea de lo que me depara el futuro… pero así es la vida y soy optimista. Es muy importante para mí la interacción con otros pacientes con DFM: encuentro que compartir la experiencia es una forma fundamental para minimizar el miedo a un futuro desconocido.  Además, me ayuda mucho el hecho de tener un médico que conoce bien la DFM y está abierto a escucharme y responder mis inquietudes.

La historia de Paola

Mi historia de DFM comenzó en Roma, mientras visitaba unos parientes en Octubre de 2017. Bueno, en realidad probablemente comenzó mucho tiempo antes que esto, pero yo vivía en una feliz ignorancia hasta entonces. Una mañana, me sentí un poco embotada. Sentí rígido mi pecho, mandíbula y la parte alta de los brazos. Pero lo minimicé y relacioné a stress reciente y al viaje de larga distancia. Y por cierto, media hora después esa rigidez se había ido.  Unos días después, en Accra, Ghana, donde vivía en esa época, me había ido temprano a la cama cuando me sobrevino una sensación llamativamente familiar: rigidez de pecho, mandíbula y la parte alta de los brazos. Y una vez más, lo pensé como probablemente a raíz de mucho viaje fatigante. Esta vez la rigidez duró alrededor de 45 minutos.  Decidí ir a una clínica local y realizarme un chequeo la mañana siguiente.

Me sorprendí que no me sonara ninguna campana de alarma: a lo largo de los años había tomado dos veces cursos de primeros auxilios de la Cruz Roja. Creo que asumí que era inmune a problemas cardíacos porque nadaba regularmente, practicaba mucho yoga, nunca había fumado y mantenía una dieta sana. Sin embargo, había estado tomando medicación para hipertensión por 15 años, y mi presión arterial alta no había estado controlada del todo los últimos años.

La mañana siguiente me sentí cansada, medio rara, pero no demasiado. Fui a la clínica y me realizaron un análisis de sangre y un ECG. El ECG no mostró nada sugestivo pero el análisis de sangre mostró un aumento de troponinas en sangre (enzimas de las que nunca había escuchado), indicando daño cardíaco. El doctor decidió que me trasladaran en ambulancia hasta el Hospital Korle-Bo para completar el chequeo.

En Korle-Bo me hicieron otro ECG y análisis de sangre, así como un escaneo cardíaco. El análisis de sangre confirmó altos niveles de troponinas, y me dieron medicación para alivianar la sangre junto con estatinas y anticoagulantes.  Los cardiólogos que vi dijeron que era necesario una coronariografía.  Se decidió que sea trasladada a Bruselas, en caso de que un seguimiento de alguna complicación sea necesario.

Pasé una noche en el hospital, mientras se realizaban los preparativos de mi viaje, y a la noche siguiente estaba en un avión a Bruselas. Durante el vuelo, me dieron nitroglicerina sublingual porque tuve dolores de pecho.

Desde el aeropuerto de Zaventem fui transportada hasta la central de emergencias en St Luc en donde me revisaron la presión arterial cada 15 minutos por aproximadamente seis horas. Luego fui llevada a terapia intensiva, en donde me medían la presión arterial cada hora. Me tomaban muestras de sangre cada 6 horas.

Al día siguiente me realizaron la coronariografía, que reveló que tenía displasia fibromuscular, una condición de la que nunca había escuchado nada, en mis dos arterias renales. Se me dijo además que los dolores de pecho eran por disecciones espontáneas de las arterias coronarias (DEACs)  – otro término nuevo para mí. Aprendí que existía un nexo entre la DFM y la DEAC.

Al otro día me dieron el alta con estatinas, cardioaspirina, medicación para bajar la presión arterial y betabloqueantes así como una recomendación de tomarme las cosas a la ligera y medir mi presión arterial regularmente.

Un mes después tuve mi primer visita de seguimiento. Mi presión arterial seguía alta, así que el cardiólogo cambió la medicación.  Me dijo que debido a mi edad (tengo 64), una angioplastia difícilmente ayude.

Desde entonces me he realizado otras imágenes arteriales, que mostraron un aneurisma en el bazo, que si bien no parece preocupante, requiere ser monitoreado. Me realizaron un MAPA (estuve conectada a un aparato de presión arterial por 24 horas, haciendo mi vida habitual),  que mostró que mi PA estaba un poco alta aún así que me aumentaron ligeramente la medicación. Deberé realizarme un nuevo MAPA en unos meses.

Siete meses después de mis DAECs, dejé Accra y estoy viviendo en Bruselas. Cómo me siento? agradecida por mi rápida y eficiente evacuación médica, y por la atención recibida tanto en Accra como en Bruselas. Contenta y reasegurada luego de haber conocido a Cathlin y a Verónica, del grupo de apoyo Belga de DFM. Aliviada por estar viva y bien. Emocionalmente mucho más estable. Cada día que pasa, el miedo a una recurrencia es menor.  Estoy menos ansiosa y cansada que antes del diagnóstico. Físicamente, me siento mejor que antes: Duermo bien, practico mucho yoga, camino y ando en bicicleta regularmente. Ahora me doy cuenta que durante años estuve en una espiral de stress crónico y fatiga que era absolutamente innecesaria: es muy posible vivir una vida simple y relajada, y es mucho mas divertido!