La asociación Belga de pacientes DFM-Be apoya el proyecto BEL-DFM.

Este proyecto fue iniciado por el  Prof. Alexandre Persu (Cliniques Universitaires Saint-Luc, Université Catholique de Louvain) y la Prof. Patricia Van der Niepen (UZ-Brussel, Vrije Universiteit Brussel) en colaboración con expertos de siete universidades Belgas incluyendo un estudio de cohorte multicéntrico y un proyecto genético.
El estudio de cohorte multicéntrico apunta a recolectar en forma anónima detalles de la enfermedad, síntomas y signos de los pacientes así como del tratamiento y los resultados.

Esto permitirá un mejor entendimiento de la frecuencia de la enfermedad en arterias específicas, contribuirá a producir mejores procedimientos diagnósticos, mejorar el tratamiento y los procesos de seguimiento  y también a permitir una intervención temprana en aquellos que están en riesgo de deterioro de su condición o de futuras complicaciones.

Este estudio también promoverá una red de cooperación mas fuerte entre los centros expertos y a su vez permitirá una armonización del cuidado de los pacientes a nivel nacional.

El estudio genético apunta a identificar los genes que predisponen a la enfermedad, principalmente analizando los marcadores genéticos distribuidos a lo largo del genoma completo de los pacientes con DFM  y comparándolos con un grupo control de sujetos «sanos». Esto se lleva a cabo tanto a nivel Europeo como Internacional. La identificación de los genes predisponentes permitirá un mejor entendimiento de las causas, identificar nuevos marcadores diagnósticos y con mucha fe llevar a la identificar de las medicaciones o intervenciones que puedan enlentecer la evolución de la enfermedad.

Los iniciadores del BEL-DFM tienen como objetivo  aumentar el conocimiento de la DFM tanto dentro de la comunidad médica como de los pacientes y el público general. 

En el marco de esta iniciativa se han llevado a cabo dos simposios nacionales (con presencia de expertos Internacionales) y dos Internacionales  (el primero coordinado por el Prof. A. Persu, Bruselas y la Prof. H. Gornik, Cleveland, USA; el segundo por el Prof. A Januszewicz, Varsovia, Polonia, el Prof. Persu y la  Prof. H. Gornik).

Los programas de las reuniones están disponibles:

Diciembre 2016:  http://belhyp.be/wp-content/uploads/2016/11/Invitation-FMD-meeting-2016-final.pdf; y

Febrero 2018 : https://www.en.fondazione-menarini.it/Home/Events/Revisiting-Fibromuscular-Dysplasia-and-Related-Vascular-Diseases/Presentation.

Noviembre 2019:
https://szkolenia.mp.pl/szkolenia/bigsite.html?congress_id=15756&page_id=215153

Finalmente ellos proveen la experiencia para validar el texto y los documentos utilizados en este sitio web de pacientes con DFM y ayudar con otras futuras iniciativas posibles.

El proyecto BEL-DFM está enmarcado en uno mayor, el Registro e Iniciativa Europeo-internacional de DFM  , coordinado por el Prof Alexandre Persu (Clinique Universitaires, Université Catholique de Louvain) con el apoyo de la Sociedad Europea de Hypertensión (ESH) y la Sociedad Europea de Medicina Vascular (ESVM).

El Registro e Iniciativa de DFM Europeo-Internacional también provee un comité científico responsable de la actualización y traducción de la información médica disponible en el sitio web, en colaboración con la red Europea de pacientes Euro-DFM.

Si usted necesita leer más información sobre el Registro e Iniciativa Europeo-Internacional de DFM y ver detalles de los centros participantes, consulte este artículo de “Hypertension” 2016 ! Una lista actualizada de los centros participantes se posteará en breve en este sitio web.

Si usted quiere leer o descargar la convocatoria a participar en la iniciativa de investigación Europea de DFM, haga click aquí . 

Los pacientes que deseen participar en el estudio  BEL-DFM serán invitados en común acuerdo con su doctor para contactar uno de los centros participantes o enviar un mensaje vía e-mail a FMD-saintluc@uclouvain.be  (El webmaster reenviará el mail al especialista que esté mejor localizado según el tema médico en cuestión, la localización geográfica y el idioma).

Por favor encuentre debajo la lista de centros participantes en el estudio BEL-DFM con el nombre del doctor que lo lidera.

 Bruselas

• Cliniques Universitaires St-Luc (UCL) – Prof Alexandre Persu ( Cardiology Department )
• UZ-Brussel (VUB)– Prof Patricia Van der Niepen (Nephrology Department )
• Erasmus Hospital (ULB)– Prof Jean-Claude Wautrecht ( Cardiology Department )

Lovaína

• UZ- Gasthuisberg (KUL)– Prof Peter Verhamme ( Cardiology Department)

Gante

• UZ-Gent (UG)– Prof Tine De Backer ( Cardiology Department)

Amberes

• UZ-Antwerpen (UA)– Dr Hilde Heuten ( Cardiology Department)
• AZ-Sint Augustinus (GZA)- Dr Wouter Vinck ( Endocrinology Department)

Lieja

• CHU Sart-Tilman (ULg)– Prof Jean-Marie Krzesinski ( Nephrology Department)

Atención !

1. Esta lista no es una lista exhaustiva de todos los centros participantes
2. Cualquiera sea la especialidad o servicio, todos los especialistas mencionados en esta lista trabajan dentro de un equipo multidisciplinario, en colaboración con cardiólogos, nefrólogos, neurólogos, pediatras, cirujanos y radiólogos vasculares.