La 1ère réunion de patients organisée par FMD-Be s’est déroulée le 24 février après-midi, dans les magnifiques locaux du Club de la Fondation Universitaire, rue d’Egmont à Bruxelles.

FMD-Be tient à remercier chaleureusement la Fondation Menarini qui a permis d’offrir aux patients présents la traduction simultanée (en français – néerlandais – anglais) des interventions des experts et de l’ensemble de la discussion qui a suivi.

21 patients étaient au rendez-vous :  ils venaient principalement de Belgique, mais également des Pays-Bas, de Suisse et du Royaume-Uni.

Nous remercions tout particulièrement Pam Mace, directeur exécutif de la FMDSA (Etats-Unis) et Madelon Bouwmeester ( FMDGroep-Nl ) qui sont venues apporter leur expérience et leur soutien à la toute jeune équipe de FMD-Be. Nous avons pu également compter sur la présence de  Karen Rockell  et Rebecca Breslin qui représentaient les patients anglais ( FMD UK and Ireland FB group/ Beat SCAD UK).

Trois experts internationaux étaient présents pour présenter l’état des connaissances en matière de DFM et répondre aux questions des patients : les Professeurs Patricia Van der Niepen (VUB- Belgique), Alexandre Persu    ( UCL – Belgique)  et Heather Gornik ( Cleveland- USA).                                  Nous les remercions pour leur écoute et leur disponibilité.

La rédaction d’un compte-rendu de la réunion validé par les experts est actuellement en préparation : nous vous tiendrons au courant !

Pour mémoire, le programme détaillé de la réunion est disponible via le lien: Programme réunion FMD-Be du 24-2-2018

 

 

 

Veuillez trouvez ci-joint la présentation (en français) de l’association lors de la réunion du 10 décembre 2016.

FMD patient associations : Belgian experience and European perspectives
C. Jamison and V. Godin, FMD-Be .