L’association belge de patients atteints de Dysplasie Fibromusculaire (DFM) soutient le projet BEL-FMD.

Ce projet, initié par les Prof. Alexandre Persu (Cliniques Universitaires Saint-Luc, Université Catholique de Louvain) et Patricia Van der Niepen (UZ-Brussel, Vrije Universiteit Brussel), en collaboration avec les experts de sept universités belges comporte une étude de cohorte multicentrique et un projet génétique.

L’étude de cohorte multicentrique vise à colliger de manière anonyme les données démographiques de patients atteints de dysplasie fibromusculaire (DFM), les manifestations de la maladie au diagnostic et lors de l’évolution ultérieure .                                                                                                                                                          Elle permettra de mieux connaître la fréquence des atteintes des différents vaisseaux, de définir plus précisément les modalités optimales de diagnostic, de traitement et de suivi de la maladie et d’identifier précocement les personnes à risque d’aggravation ou de complications.

Cette étude devrait également contribuer à créer un réseau de centres experts et ainsi à harmoniser la prise en charge de la maladie au niveau national.

L’étude génétique vise à identifier les gènes de prédisposition à la maladie, notamment en analysant des marqueurs répartis sur l’ensemble du génome et en comparant leur fréquence chez les patients atteints de DFM et chez les contrôles sains, dans le cadre d’une collaboration européenne et internationale. L’identification des gènes prédisposant à la maladie devrait permettre de mieux comprendre ses causes, d’identifier de nouveaux marqueurs diagnostiques et à terme des médicaments ou interventions susceptibles de freiner l’évolution de la maladie.

Les initiateurs de l’étude BEL-FMD ont également pour objectif de contribuer à mieux informer la communauté médicale, les patients et le grand public sur la DFM.

Dans cette perspective, deux symposiums nationaux avec participations d’experts étrangers et un symposium international (coord. Prof. A. Persu, Bruxelles et Prof. H. Gornik, Cleveland) ont d’ores et déjà été organisés.

Les personnes intéressées en trouveront les programmes via les liens suivants :

Decembre 2016:  http://belhyp.be/wp-content/uploads/2016/11/Invitation-FMD-meeting-2016-final.pdf; and

Février 2018 : https://www.en.fondazione-menarini.it/Home/Events/Revisiting-Fibromuscular-Dysplasia-and-Related-Vascular-Diseases/Presentation.

Novembre 2019:
https://szkolenia.mp.pl/szkolenia/bigsite.html?congress_id=15756&page_id=215153

Enfin, les initiateurs de l’étude BEL-FMD apportent l’expertise nécessaire à la validation des textes et documents repris sur le site de l’association de patients et des autres initiatives que celle-ci est susceptible d’envisager.

Le projet BEL-FMD s’inscrit dans la perspective plus large de l’Initiative et du Registre Européen/International consacrés à la Dysplasie Fibromusculaire (FEIRI), coordonnés par le Prof. Alexandre Persu (Cliniques Universitaires, Université Catholique de Louvain), avec le soutien de la Société Européenne d’Hypertension (ESH) et de la Société Européenne de Médecine Vasculaire (ESVM).

Les experts responsables de la mise à jour et de la traduction de l’information médicale reprise sur ce site web ont été sélectionnés au sein du panel de spécialistes de l’initiative FEIRI.

Si vous souhaitez avoir plus d’explications concernant l’initiative et le Registre Européen/International  consacrés à la Dysplasie Fibromusculaire (FEIRI) et sur les centres participants , consultez cet article publié ( en anglais) par la revue « Hypertension » en octobre 2016 ! Une liste mise à jour des centres devrait être prochainement disponible sur ce site.

Si vous souhaitez lire ou télécharger l’appel à participation à l’initiative européenne consacrée à la DFM, sous l’égide la Société Européenne d’Hypertension,  cliquez ici.

Les patients désireux de participer à l’étude BEL-FMD sont invités, en accord avec leur médecin

– à contacter l’un des centres participants

– ou à envoyer un message via le mail FMD-saintluc@uclouvain.be.  Le webmaster ré-adressera le message au collègue le plus approprié en fonction de la problématique médicale dominante, de la langue maternelle et du lieu de domicile de la/ du patient(e).

Vous trouverez ci-dessous la liste des centres participants  à l’étude BEL-FMD , avec le nom de l’investigateur principal .

 Brussels

• Cliniques Universitaires St-Luc (UCL) – Prof Alexandre Persu ( Cardiology Department )
• UZ-Brussel (VUB)– Prof Patricia Van der Niepen (Nephrology Department )
• Erasmus Hospital (ULB)– Prof Jean-Claude Wautrecht ( Cardiology Department )

Leuven

• UZ- Gasthuisberg (KUL)– Prof Peter Verhamme ( Cardiology Department)

Gent

• UZ-Gent (UG)– Prof Tine De Backer ( Cardiology Department)

Antwerp

• UZ-Antwerpen (UA)– Dr Hilde Heuten ( Cardiology Department)
• AZ-Sint Augustinus (GZA)- Dr Wouter Vinck ( Endocrinology Department)

Liege

• CHU Sart-Tilman (ULg)– Prof Jean-Marie Krzesinski ( Nephrology Department)

Attention :

• Cette  liste ne constitue pas une liste exhaustive des centres experts dans la prise en charge de la DFM
• Quelle que soit leur spécialité ou service, les spécialistes mentionnés plus haut travaillent dans un contexte multidisciplinaire, en collaboration avec des cardiologues, néphrologues, neurologues, pédiatres, chirurgiens et radiologues vasculaires.