Kliničke priče
Cathlinina priča
Moj arterijski tlak je uvijek imao tendenciju biti povišen prilikom mjerenja u liječničkoj ordinaciji. Zbog tog razloga mjerim arterijski tlak kod kuće. Primjetila sam da je povišen, varira između 160/100 mmHg i 145/95 mmHg (prethodno mi je rečeno da art. tlak preko 140/80 znači da je povišen) tako da sam zakazala pregled kod obiteljskog liječnika. Tada kod nje u ambulanti je bio 190/110 mmHg. Započeta je antihipertenzivna terapija i upućena sam kardiologu na kardiološku obradu. Art. tlak kod kardiologa mi je bio 185/110 mmHg, med. sestra je ponavljala “185/110 je!” što je naravno i razlog zašto sam došla tamo! Liječnik mi je objasnio da povišeni art. tlak može biti zbog mogućeg rijetkog uzroka art. hipertenzije koji se javlja u mlađih žena (tad sam imala 47 godina – dakle nisam bila tako mlada). Upućena sam na slikovnu radiološku obradu bubrega. Propisao mi je beta blokator uz antihipertenzivnu terapiju. Guglala sam uzroke arterijske hipertenzije u “mlađih” žena i našla sam fibromuskularnu displaziju. Zahvaljući FMDSA i INSPRE stranici pronašla sam informacije o toj bolesti. Prva stvar koju sam shvatila je kako različita može biti ta bolest za svakog pojedinca ovisno o tome koje su arterije zahvaćene. Također je bilo jasno da oni iz tog FMD svijeta govore kako je vrlo važno da takve pacijente pogleda liječnik s iskustvom u FMD.
Kad su došli moji nalazi radiološke obrade bubrega, kardiolog me zvao kako bi mi javio da imam stenozu/suženje bubrežne arterije što je pobudilo sumnju na fibromuskularnu displaziju, ali mi je bubreg bio normalne veličine te stoga nije bilo znakova koji bi upućivali na njegovo oštećenje. Rekao mi je da ću ili morati ostati na antihipertenzivnoj terapiji ili će morati razmotriti mali zahvat da pokušaju proširiti suženje. Htio je da me pogleda nefrolog.
Nefrolog mi je pokazao nalaz snimanja bubrega, jedna stenoza na desnoj bubrežnoj arteriji (što upućuje na fokalnu leziju), a usprkos tom bubreg je bio normalne veličine. Smatrao je da bi bilo najbolje da me uputi kolegi s iskustvom u FMD u Bruxellesu. Objasnio je da bi tamo također provjerili karotidne i vertebralne arterije – tako da sam napravila i Color Doppler tih žila.
Istraživala sam i čitala sam što sam više mogla naći materijala o FMD bubrežne arterije. S obzirom da nisam medicinske struke, neki od objavljenih članaka su bili komplicirani za shvatiti!
Nakon mog sastanka sa specijalistom, snimila sam karotidne i vertebralne arterije. Imala sam osjećaj kao da 3 duga tjedna čekam rezultate, svaka glavobolja ili osjećaj u vratu uvjeravali su me da ću imati FMD i u drugim arterijama. Na svu sreću, FMD nije pronađena na drugim lokacijama. Predloženo je da idem na PTA (perkutana transluminalna angioplastika) kako bi se poboljšao dotok krvi u bubreg. Već sam pročitala da bi u nekim slučajevima (češće u fokalnoj FMD ili nedavnom nastanku arterijske hipertenzije) ovo moglo poboljšati arterijski tlak, a za neke bi to moglo značiti i normalan art. tlak bez terapije. Za to je potrebno 2-3 dana ležati u bolnici.
U studenom 2015. sam išla na angioplastiku, a sljedeći dan su me pustili kući. Sad sam imala antiagregacijsku terapiju i acetilsalicilnu kiselinu dodanu u svoju terapiju. Bilo je nejasno jesam li dobila stent ili ne kad su me vratili na odjel nakon zahvata jer su navikli na kardiološke zahvate (gdje se dobije stent). Bila sam sigurna da nisam dobila stent, o tom se pričalo tijekom zahvata, ali nije bilo potrebno, što mi je bilo olakšanje jer sam se sjetila da sam čitala o tom kako nije preporučeno u bubrežnim žilama osim ako postoji disekcija. Bilo je fascinatno biti svjestan tog što se događa tijekom zahvata angioplastike, ali istovremeno i malo nadrealno da budem iskrena! Prethodno sam izrazila želju da ne želim nikakve lijekove za opuštanje prije zahvata.
Sljedeće jutro sam mogla ići kući – kad sam pitala za antihipertenzivnu terapiju, rečeno mi je da nastavim s njom i ako se jave bilo kakvi problemi da kontaktiram svog liječnika. Par dana sam polakše sve obavljala, tlak mi je bio niži, ali ne drastično, ali kad bih se ustala ili pomakla, osjećala sam slabost u glavi, jaku slabost. Ako bih se kretala jako sporo, ustajanje je bilo malo bolje tako da sam se morala vrlo sporo kretati. Tlak mi je nastavio padati i imala sam vrlo hladne prste ruku i nogu, s utrnulošću i trncima. Liječnik obiteljske medicine mi je preporučio da prepolovim dozu ACE inhibitora što je blago pomoglo. Cirkulacija u rukama i nogama se malo poboljšala. Objasnila mi je da treba proći neko vrijeme da se naviknem na niži art. tlak. O tom nisam razmišljala prije zahvata.
Nakon prve kontrole u bolnici mogla sam ukinuti još lijekova za tlak, a nakon 24-satnog mjerenja art. tlaka kod kuće (KMAT) ukinuta mi je i preostala terapija za tlak. Podcijenila sam koliko dugo će trebati tijelu da se prilagodi promjeni art. tlaka i ukidanju terapije za tlak te iskreno, trebalo je 6 mjeseci da bih se ponovno mogla osjećati “normalno” i redovito vježbati!
Nakon mog zadnjeg pregleda, tlak mi je još uvijek normalan bez lijekova. Redovite kontrole imam jednom godišnje, kao i drugi FMD pacijenti, a ako ću imati sreće, to će biti moja FMD priča.
Držim si palčeve da se moja stenoza (suženje) bubrežne arterije ne vraća, a dodatno ih držim jer da budem iskrena, fokalna FMD ima veću sklonost progresiji. Vidim iz tuđih iskustava da sam imala sreće, nisam imala disekcije aneurizmi, a za sad, ni jedna druga arterija nije zahvaćena. Najteža stvar je spoznaja da moram živjeti sa spoznajom da imam FMD i ne znam što to može sve donijeti u budućnosti, ali nadam se da ću bar s godišnjim kontrolama preduhitriti moguće promjene ili pogoršanja bolesti.
Također sam shvatila da sam sretna što imam dobro iskustvo sa zdravstvenom uslugom ovdje što inače nije uvijek slučaj. Vidjela sam i čula za slučajeve drugih koji su morali čekati godinama prije nego im je potvrđena dijagnoza, a čak kad bi i dobili dijagnozu, liječnici koji bi ih vodili nisu imali iskustva u liječenju i praćenju FMD.
Kad sam zamolila da budem uključena u Europski FMD registar bila sam sretna što će moji podaci i DNA biti dodani, bilo što što mogu učiniti da unaprijedim znanje i buduće liječenje ovog prerijetko dijagnosticiranog poremećaja.
Veroniqueina priča
Moja klinička priča je počela 2007. Imala sam 48 godina, 3 odrasle djece i radila sam kao liječnik u medicinskoj školi. Početkom siječnja počela sam patiti od ekstremne anksioznosti i depresije. Nisam mogla spavati, obično bih dan završila u suzama, bila sam iscrpljena i razdražljiva. Opći medicinski pregled nije našao nikakvih fizičkih problema. Konzultirala sam psihijatra koji je postavio dijagnozu anksioznosti i depresije kao posljedicu mog stresnog posla. Propisan mi je kratak period odmora i nekoliko sesija suportivne psihoterapije. 2009. sam shvatila da mi je arterijski tlak prosječno 200/100 – 210/110 mmHg. Savjetovala sam se s internistom koji je nakon kompletnog pregleda i 24h praćenja arterijskog tlaka ambulantno (KMAT) zaključio da je sve u redu i da skokovi art. tlaka mogu biti posljedica stresa. Prihvatila sam nalaze i nastavila dalje sa životom – posao, obitelj, terapija. Skokovi tlaka su i dalje bili prisutni, a ja sam bila iscrpljena. Usprkos medicinskim posjetama nisam našla odgovor osim stresa vezanog uz posao. Do 2011. nisam više mogla raditi, bila sam potpuno na izmaku snaga, fizičkih i mentalnih. Interferiralo je sa svakim aspektom mog života i donijela sam tešku odluku da napustim posao na sveučilištu. 2012. sam odlučila se posavjetovati sa specijalistom za hipertenziju. Dao mi je dvije dijagnoze koje bi mogle objasniti skokove arterijskog tlaka. Fibromuskularna displazija bubrežnih arterija praćena s visceralnim aneurizmama i kroničnim glomerulonefritisom (proteinurija od približno 2 g u 24-satnom urinu i mikroskopska hematurija s promijenjenim eritrocitima). Započeto je liječenje kandersartanom i stanje se polako popravilo. Skokovi art. tlaka su se smirili i abormalnosti bubrežnih nalaza su se popravile. Nisam više osjećala takav veliki umor. Do 2014. sam se osjećala dovoljno dobro da sam mogla volontirati za humanitarnu organizaciju. Od 2014. moja medicinska kontrola je uključivala: – svakodnevnu terapiju za povišeni tlak; – godišnju kontrolu (1) bubrežne funkcije i (2) mojih aneurizmi abdominalnih arterija (CT angiografija ili MR angiografija). Sad stvari idu dobro! Najteže je živjeti sa spoznajom da imam FMD i da nemam pravu ideju što budućnost nosi… ali to je život i ja sam optimistična. Vrlo je važno pričati s drugim FMD pacijentima: smatram da je dijeljenje iskustva važno kako bi se smanjio strah od nepoznate budućnosti. Nadalje, činjenica da imam liječnika koji dobro razumije FMD i spreman je saslušati me i moja pitanja, mi mnogo znači.
Paolina priča
My FMD story started in Rome, where I was paying my parents a visit in October 2017. Well, it probably started a long time before that, but I was living in blissful ignorance until then. One morning, I felt a bit fuzzy-headed. My chest, jaw, and upper arms felt tight. But I put it down to recent stress and a lot of long-distance travelling. And sure enough, half an hour later the tightness was gone.
A few days later I was back in Accra, Ghana, where I was living at the time. I had gone to bed early one evening, when a startlingly familiar feeling swept over me: tight chest, tight jaw, tight upper arms. And once again, I thought it was probably due to a lot of tiring travelling. This time the tightness lasted for about 45 minutes. I decided that I would go to our local clinic and get myself checked the following morning.
I am surprised that no alarm bells rang: I had twice over the years followed Red Cross first aid courses. I think I assumed that because I swim regularly, practice a lot of yoga, have a healthy diet and have never smoked, I was immune to heart problems. However, I had been taking medication for hypertension for about fifteen years, and my high blood pressure had not really been under control for the last few years.
The next morning I felt tired, and a little queasy, but not worryingly so. I went to the clinic, and had an ECG and a blood test. The ECG showed nothing untoward, but the blood test showed that huge amounts of troponins (enzymes I had never heard of) had been released into my blood, indicating damage to the heart. The doctor decided I should be taken by ambulance to Korle-Bo Hospital to have further checks.
At Korle-Bo I had another ECG and a blood test, as well as a heart scan. The blood test confirmed high levels of troponins, and I was given blood thinners, statins and anticoagulants. The cardiologist I saw said I needed a coronography. It was decided that I should be taken to Brussels, in case any complicated follow-up became necessary.
I spent one night at the hospital, while arrangements were made for my trip, and the next night I was on a plane to Brussels. During the flight I was given Nitrolingual spray as I had chest pains.
From Zaventem Airport I was whisked off by ambulance into A&E at St Luc where my blood pressure was checked every fifteen minutes for about six hours. Then I was moved into intensive care, where my BP was measured every hour. Blood samples were taken every six hours.
The following day I had a coronography, which revealed that I have fibromuscular dysplasia, a condition I had never heard of, in my two renal arteries. I was told that the chest pain episodes were spontaneous coronary artery dissections, or SCADs – another term which was new to me. I learnt that there is a link between FMD and SCAD.
The next day I was discharged, with a prescription for statins, cardioaspirin, blood pressure tablets and betablockers, and a recommendation to take things easy, and measure my blood pressure regularly.
A month later I had my follow-up visit. My blood pressure was still high, so the cardiologist changed my medication. He told me that due to my age (I am 64), an angioplasty would be very unlikely to help.
Since then I have had another scan of my arteries, which showed that I have an aneurism in my spleen, which is not of too much concern at the moment, but will be monitored. I had a MAPA (I was connected to a blood pressure machine for 24 hours, just doing the things I would normally be doing), which showed that my BP was still a bit on the high side, so my medication was slightly increased. I will have another MAPA in a few months.
Seven months after my SCADs, I have left Accra and am living in Brussels. How do I feel? I am grateful for my speedy and efficient medical evacuation, and for the care I received both in Accra and in Brussels. Happy and reassured to have met Cathlin and Véronique, from the Belgian FMD support group. Relieved to be alive and well. Emotionally much more settled. With each day, the fear of a recurrence fades. I am less anxious and tired than before my diagnosis. Physically I feel better than I have in years: I sleep well, practice a lot of yoga, and walk and cycle regularly. I realize now that over the years I had spiraled into a state of chronic stress and fatigue, and now I see that this is absolutely not necessary: it’s quite possible to live life in a simpler, more relaxed way, and it’s a lot more fun!