FMD-Be, l’associazione Belga dei pazienti con FMD, supporta il progetto BEL-FMD.

Il Progetto avviato dal Prof. Alexandre Persu (Clinica Universitaria Saint Luc, Università Cattolica di Louvain) e dalla Prof.ssa Patricia Van der Niepen (UZ-Brussel, Università libera di Brussel) in collaborazione con esperti da 7 università Belghe include uno studio di coorte multicentrico e progetti genetici.

Lo studio di coorte multicentrico ha l’obiettivo di raccogliere in maniera anonima informazioni sulla malattia dei pazienti, i sintomi, il trattamento e l’evoluzione.

Questo permetterà di conoscere meglio la frequenza della malattia nei diversi distretti arteriosi, contribuire a rendere più efficienti le procedure diagnostiche, migliorare il trattamento e i percorsi di follow-up; inoltre, permette di intervenire più velocemente in tutti quei pazienti a rischio di evoluzione della loro condizione clinica o a rischio di complicanze. 

Questo studio promuoverà anche la creazione di un più forte gruppo di lavoro tra i vari centri di eccellenza, e di ritorno, permetterà di armonizzare la gestione dei pazienti a livello nazionale.

Lo studio genetico mira a identificare i geni che predispongono alla malattia, prima di tutto analizzando i marker genetici distribuiti lungo l’intero genoma e confrontando quelli dei pazienti con FMD con gruppi di controllo di soggetti “sani”. Tale progetto è in corso sia a livello Europeo sia a livello Internazionale. L’identificazione di geni predisponenti permetterà di capire meglio l’eziologia, identificare nuovi marker diagnostici e, si spera, portare all’identificazione di farmaci e procedure interventistiche che possano rallentare l’evoluzione della malattia.

I fondatori di BEL-FMD aspirano a incrementare la conoscenza della displasia fibromuscolare (FMD) nella comunità medica, tra i pazienti e la popolazione generale.

E’ all’interno di questa iniziativa che si sono già tenuti due congressi nazionali (con la presenza di esperti Internazionali) e due congressi internazionali (il primo coordinato dal Prof A. Persu, Bruxel e dalla Prof.ssa H. Gornik, Cleveland, USA; il secondo dal Prof. A Januszewicz, Varsavia, Polonia, il Prof. Persu e la Prof.ssa H Gornik).

Il programma degli incontri è disponibile qui:

Dicembre 2016:

http://belhyp.be/wp-content/uploads/2016/11/Invitation-FMD-meeting-2016-final.pdf;

e

Febbraio 2018: https://www.en.fondazione-menarini.it/Home/Events/Revisiting-Fibromuscular-Dysplasia-and-Related-Vascular-Diseases/Presentation.

Novembre 2019: https://szkolenia.mp.pl/szkolenia/bigsite.html?congress_id=15756&page_id=215153

Infine questi esperti hanno fornito l’expertise per validare il contenuto e i documenti usati in questo sito per pazienti con FMD e per fornire aiuto per eventuali iniziative future.

 

Il progetto BEL-FMD fa parte dei più ampi Registro e Iniziativa FMD Europea/Internazionale, coordinata dal Prof. Alexandre Persu (Clinica Universitaria, Università Cattolica di Louvain) con il supporto della Società Europea di Ipertensione (ESH) e della Società Europea di Medicina Vascolare (ESVM).

Il Registro e l’Iniziativa FMD Europea/Internazionale forniscono anche il comitato scientifico responsabile dell’aggiornamento e della traduzione delle informazioni mediche presenti nel sito web, in collaborazione con il network europeo di pazienti Euro-FMD.

Se vuoi maggiori informazioni circa il Registro e l’Iniziativa FMD Europea/Internazionale e avere in dettaglio l’elenco dei centri partecipanti, puoi consultare quest’articolo del 2016 pubblicato su Hypertension ! Una lista aggiornata dei centri partecipanti sarà presto pubblicata su questo sito.

I pazienti che vogliono fare parte dello studio BEL-FMD sono invitati con il consenso del proprio medico a contattare uno dei centri partecipanti o a mandare un messaggio o una mail al FMD-saintluc@uclouvain.be (un operatore inoltrerà la mail allo specialista più indicato a seconda del problema clinico principale, della localizzazione geografica e della lingua madre).

In basso, la lista dei centri partecipanti allo studio BEL-FMD con il nominativo del medico responsabile.

Bruxelles:

• Cliniques Universitaires St-Luc (UCL) – Prof Alexandre Persu (Dipartimento di Cardiologia)
• UZ-Brussel (VUB)– Prof Patricia Van der Niepen (Dipartimento di Nefrologia)
• Erasmus Hospital (ULB)– Prof Jean-Claude Wautrecht (Dipartimento di Cardiologia)

Leuven

• UZ- Gasthuisberg (KUL)– Prof Peter Verhamme (Dipartimento di Cardiologia)

Gent

• UZ-Gent (UG)– Prof Tine De Backer ( Dipartimento di Cardiologia)

Antwerp

• UZ-Antwerpen (UA)– Dr Hilde Heuten (Dipartimento di Cardiologia)
• AZ-Sint Augustinus (GZA)- Dr Wouter Vinck (Dipartimento di Endocrinologia)

Liege

• CHU Sart-Tilman (ULg)– Prof Jean-Marie Krzesinski (Dipartimento di Nefrologia)

Attenzione !

1. Questa lista non è esaustiva di tutti i centri partecipanti
2. Indipendentemente dal servizio o dalla specialità, gli specialisti menzionati nella lista lavorano all’interno di un team multidisciplinare, in collaborazione con cardiologi, necrologi, neurologi, pediatri, chirurghi e radiologi vascolari.