FMD-Be, de Belgische FMD-patiëntenvereniging, ondersteunt het BEL-FMD-project.

Dit project geïnitieerd door Prof. dr. Alexandre Persu (Cliniques Universitaires Saint-Luc, Université Catholique de Louvain) en Prof. dr. Patricia Van der Niepen (UZ-Brussel, Vrije Universiteit Brussel) in samenwerking met experts van zeven Belgische universiteiten omvat een multicentrische cohortstudie evenals een genetisch project.

Het multicentrische cohortonderzoek heeft tot doel geanonimiseerde patiëntgegevens te verzamelen over hun ziekte, symptomen en tekens, behandeling en resultaten.

Dit onderzoek zal het mogelijk maken een beter inzicht te krijgen in de frequentie van de ziekte in bepaalde slagaders, bijdragen aan betere diagnostische procedures, verbeterde behandeling en follow-up, en ook eerdere interventie mogelijk maken voor die patiënten die het risico lopen op verslechtering van hun toestand of op verdere complicaties.

Deze studie zal ook een sterker netwerk van samenwerking tussen de expertisecentra bevorderen en op zijn beurt een harmonisatie in de patiëntenzorg op nationaal niveau mogelijk maken.

Het genetische onderzoek heeft tot doel de genen te identificeren die voorbestemmen voor de ziekte, voornamelijk door het analyseren van genetische merkers, verspreid over het hele genoom, en deze van FMD-patiënten te vergelijken met een “gezonde” controlegroep. Dit gebeurt zowel op Europees als op Internationaal niveau. De identificatie van de predisponerende genen zal een beter begrip van de oorzaken mogelijk maken, nieuwe diagnostische markers identificeren en hopelijk leiden tot identificatie van geneesmiddelen of interventies die de evolutie van de ziekte kan vertragen.

De initiatiefnemers van BEL-FMD willen de bekendheid van FMD vergroten in de medische gemeenschap, bij patiënten en bij het grote publiek.

It is within this initiative that two national (with the presence of International experts) and two International symposia (the first coordinated by Prof. A. Persu, Brussels and Prof. H. Gornik, Cleveland, USA; the second by Prof. A Januszewicz, Warsaw, Poland, Prof. Persu and Prof. H. Gornik) have already been held.

Het is binnen dit initiatief dat twee nationale (gecoördineerd door prof. A. Persu en prof. P. Van der Niepen; met de aanwezigheid van Internationale experts) en twee Internationale symposia (de eerste gecoördineerd door Prof. A. Persu, Brussel en Prof. H. Gornik, Cleveland, VS; de tweede door Prof. A Januszewicz, Warschau, Polen, Prof. Persu en Prof. H. Gornik) reeds hebben plaats gevonden.

De programma’s van de symposia zijn hier beschikbaar:

December 2016:  http://belhyp.be/wp-content/uploads/2016/11/Invitation-FMD-meeting-2016-final.pdf; and

Februari 2018: https://www.en.fondazione-menarini.it/Home/Events/Revisiting-Fibromuscular-Dysplasia-and-Related-Vascular-Diseases/Presentation.

November 2019:
https://szkolenia.mp.pl/szkolenia/bigsite.html?congress_id=15756&page_id=215153

Ten slotte bieden ze de expertise om de teksten en documenten die op deze FMD-patiënten website worden gebruikt te valideren en om te helpen bij eventuele andere toekomstige initiatieven.

Het BEL-FMD-project maakt deel uit van het grotere Europese / Internationale FMD-register en -initiatief, gecoördineerd door Prof. dr. Alexandre Persu (Clinique Universitaires, Université Catholique de Louvain) met de steun van de « European Society of Hypertension (ESH) » en de « European Society of Vascular Medicine (ESVM) ».

Het Europese / Internationale FMD-register en -initiatief levert ook het wetenschappelijk comité dat verantwoordelijk is voor het bijwerken en vertalen van de medische informatie die op deze website beschikbaar is, in samenwerking met het Europese patiënten netwerk Euro-FMD.

Als u meer informatie over het Europese / Internationale FMD-register wilt lezen en de details van de deelnemende centra wilt bekijken, raadpleegt u dit artikel van “Hypertension” 2016! Een bijgewerkte lijst van deelnemende centra zal binnenkort op deze website worden geplaatst.

Klik hier als u de oproep tot deelname aan dit Europese FMD-onderzoeksinitiatief wilt lezen of downloaden.

FMD Netwerk

Patiënten die willen deelnemen aan de BEL-FMD-studie worden uitgenodigd, met toestemming van hun arts, om contact op te nemen met een van de deelnemende centra of een bericht te sturen via e-mail naar FMD-saintluc@uclouvain.be (de webmaster stuurt de e-mail door naar de meest geschikte specialist naargelang het dominant medisch probleem, de geografische locatie en de gesproken taal)

Hieronder vindt u de lijst van deelnemende centra in het BEL-FMD-onderzoek met de naam van de leidende arts (hoofdonderzoeker).

Brussel

• Cliniques Universitaires St-Luc (UCL) – Prof. dr. Alexandre Persu (Cardiologie Departement)
• UZ-Brussel (VUB) – Prof. dr. Patricia Van der Niepen (Nefrologie en Hypertensie Departement)
• Hôpital Erasme (ULB) – Prof. dr. Jean-Claude Wautrecht (Cardiologie Departement)

Leuven

• UZ- Gasthuisberg (KUL) – Prof. dr. Peter Verhamme (Cardiologie Departement)

Gent

• UZ-Gent (UG) – Prof. dr. Tine De Backer (Cardiologie Departement)

Antwerp

• UZ-Antwerpen (UA) – Dr. Hilde Heuten (Cardiologie Departement)
• AZ-Sint Augustinus (GZA) – Dr. Wouter Vinck (Endocrinologie Departement)

Liège

• CHU Sart-Tilman (ULg) – Prof. dr. Jean-Marie Krzesinski (Nefrologie Departement)

Aandacht!

1. Deze lijst is niet de volledige lijst van alle deelnemende centra
2. Ongeacht de specialiteit of het departement, alle specialisten op deze lijst werken binnen een multidisciplinair team, in samenwerking met cardiologen, nefrologen, neurologen, kinderartsen, chirurgen en vasculaire radiologen.