Mijn medisch verhaal begon in 2007. Ik was 48 jaar oud, met 3 volwassen kinderen en een functie als arts op een medische school. Begin januari begon ik te lijden aan extreme angst en depressie. Ik kon niet slapen, eindigde vaak de dag in tranen, was uitgeput en prikkelbaar. Bij een algemeen medisch onderzoek konden geen lichamelijke problemen worden vastgesteld. Ik ging vervolgens naar een psychiater die angst en depressie diagnosticeerde als gevolg van mijn stressvolle professionele rol. Ik kreeg een korte rustperiode en enkele sessies van ondersteunende psychotherapie voorgeschreven. In 2009 merkte ik dat mijn bloeddruk regelmatig 200/100 – 210/110 mm Hg bereikte. Ik raadpleegde een internist die na een volledig onderzoek en 24-uurs BD-monitoring (ABDM) concludeerde dat alles normaal was en dat de verhoging van de BD moest te wijten zijn aan stress. Op dat moment accepteerde ik de bevindingen en ging door met leven – werk, gezin en therapie. Ik bleef BD verhogingen hebben en ik was uitgeput. Ondanks meer medische bezoeken werden geen antwoorden gevonden behalve werk gerelateerde stress. Tegen 2011 was het voor mij onmogelijk geworden om verder te werken, ik was volledig uitgeput, zowel fysiek als mentaal. Het interfereerde met elk aspect van mijn leven en ik nam de moeilijke beslissing om mijn baan op de universiteit op te zeggen. In 2012 raadpleegde ik een hypertensie-specialist. Hij gaf me twee diagnoses die de BD verhoging zouden kunnen verklaren. Fibromusculaire dysplasie in de nierslagaders vergezeld van meerdere viscerale aneurysma’s en chronische glomerulonefritis (proteïnurie van bijna 2 gram / 24 uur en een microscopische hematurie met dysmorfe RBC’s) Een behandeling met Candesartan EG werd gestart en de zaken verbeterden gestaag. De pieken in mijn bloeddruk verdwenen en de nierafwijkingen normaliseerden. De ernstige vermoeidheid begon op te verminderen. Tegen 2014 voelde ik me goed genoeg om vrijwilligerswerk te kunnen doen voor een humanitaire organisatie. Sinds 2014 omvat mijn medische follow-up de dagelijkse inname van een geneesmiddel tegen hypertensie; een jaarlijkse controle van (1) de nierfunctie en (2) van de aneurysmata in mijn buikslagaders (CTA of MRA). Nu gaat het goed! Het moeilijkste is om te leven met het feit dat ik FMD heb en geen echt idee heb wat er in de toekomst zal gebeuren … maar het is het leven en ik ben optimistisch. Het is heel belangrijk voor mij om met andere FMD-patiënten te spreken: ik vind dat het delen van ervaringen een belangrijke manier is om de angst voor een onbekende toekomst te minimaliseren. Verder helpt het feit dat ik een arts heb die FMD goed kent en open staat om naar mij en mijn vragen te luisteren.

Mijn FMD-verhaal begon in Rome, waar ik mijn ouders een bezoek bracht in oktober 2017. Het begon waarschijnlijk lang daarvoor, maar tot die tijd leefde ik in heerlijke onwetendheid.

Op een ochtend voelde ik me een beetje wazig in mijn hoofd. Mijn borstkas, kaak en bovenarmen voelden strak. Maar ik wijdde het aan recente stress en de talrijke lange afstandsvluchten. En ja hoor, een half uur later was de spanning verdwenen.

Een paar dagen later was ik terug in Accra, Ghana, waar ik toen woonde. Ik was op een avond vroeg naar bed gegaan, toen een ontstellend bekend gevoel over me heen sloeg: gespannen borstkas, kaak, en bovenarmen. Opnieuw dacht ik dat het waarschijnlijk te wijten was aan te veel vermoeiende reizen. Deze keer duurde de spanning ongeveer 45 minuten. Ik besloot dat ik naar de plaatselijke kliniek zou gaan en me de volgende ochtend zou laten onderzoeken.

Ik ben verrast dat er geen alarmbellen rinkelden: ik had in de loop der jaren twee keer cursussen “eerste hulp bij ongevallen” van het Rode Kruis gevolgd. Ik denk dat ik ervan uitging dat ik immuun was voor hartproblemen omdat ik regelmatig zwem, veel yoga beoefen, gezond eet en nooit heb gerookt. Ik gebruikte echter al ongeveer vijftien jaar geneesmiddelen tegen hypertensie en mijn hoge bloeddruk was de afgelopen jaren niet echt onder controle geweest.

De volgende ochtend voelde ik me moe en een beetje misselijk, maar niet verontrustend. Ik ging naar de kliniek en had een ECG en een bloedtest. Het ECG liet niets ongewoons zien, maar de bloedtest toonde aan dat enorme hoeveelheden troponinen (enzymen waarvan ik nog nooit had gehoord) in mijn bloed waren vrijgegeven, wat wijst op schade aan het hart. De arts besloot dat ik per ziekenwagen naar het Korle-Bo-ziekenhuis moest worden gebracht voor verdere controles.

In Korle-Bo had ik nog een ECG en een bloedtest, evenals een hartscan. De bloedtest bevestigde de hoge troponinen waardes en ik kreeg bloedverdunners, een statine en anticoagulantia. De cardioloog die ik zag, zei dat ik een coronarografie (film van de kransslagaders van het hart) nodig had. Er werd besloten dat ik naar Brussel moest worden overgebracht voor het geval er een ingewikkelde follow-up nodig zou zijn.

Ik bracht een nacht in het ziekenhuis door, terwijl er regelingen werden gemaakt voor mijn reis, en de volgende nacht zat ik in het vliegtuig naar Brussel. Tijdens de vlucht kreeg ik Nitrolingual spray omdat ik pijn op de borst had.

Vanaf de luchthaven van Zaventem werd ik per ziekenwagen vervoerd de spoeddienst van het St. Luc ziekenhuis, waar mijn bloeddruk ongeveer om het kwartier werd gecontroleerd gedurende ongeveer zes uur. Daarna werd ik naar de dienst intensieve zorg gebracht, waar mijn bloeddruk elk uur werd gemeten. Bloedstalen werden elke zes uur genomen.

De volgende dag had ik een coronarografie, waaruit bleek dat ik fibromusculaire dysplasie heb, een aandoening waarvan ik nog nooit had gehoord, in mijn twee nierslagaders. Er werd mij verteld dat de episoden van pijn op de borst spontane kransslagaderscheuren of SCAD’s waren – een andere term die nieuw voor me was. Ik leerde dat er een verband bestaat tussen FMD en SCAD.

De volgende dag werd ik ontslagen uit het ziekenhuis, met een voorschrift voor statines, cardioaspirine, bloeddrukverlagende tabletten en bètablokkers, en een aanbeveling om het rustig aan te doen en mijn bloeddruk regelmatig te meten.

Een maand later had ik mijn vervolgbezoek. Mijn bloeddruk was nog steeds te hoog, dus de cardioloog veranderde mijn medicatie. Hij vertelde me dat vanwege mijn leeftijd (ik ben 64), een angioplastiek zeer onwaarschijnlijk zou helpen.

Sindsdien heb ik nog een scan van mijn slagaders gehad, waaruit gebleken is dat ik een aneurysma in mijn milt heb, wat op dit moment niet zorgwekkend is, maar zal gecontroleerd worden. Ik had een 24 u bloeddrukmeting (ik was 24 uur verbonden met een bloeddrukmeter, en deed de dingen die ik normaal zou doen), waaruit bleek dat mijn bloeddruk nog steeds een beetje aan de hoge kant was, dus mijn medicatie werd licht verhoogd. Ik heb over een paar maanden nog een 24u bloeddrukmeting.

Zeven maanden na mijn SCAD’s heb ik Accra verlaten en woon ik in Brussel. Hoe voel ik me? Ik ben dankbaar voor mijn snelle en efficiënte medische evacuatie en voor de zorg die ik zowel in Accra als in Brussel heb ontvangen. Blij en gerustgesteld dat ik Cathlin en Véronique van de Belgische FMD patiëntenorganisatie heb ontmoet. Opgelucht om levend en wel te zijn. Emotioneel veel meer bezadigd. Met elke dag vervaagt de angst voor een herhaling. Ik ben minder angstig en moe dan vóór mijn diagnose. Fysiek voel ik me beter dan in jaren: ik slaap goed, doe veel aan yoga en loop en fiets regelmatig. Ik realiseer me nu dat ik me in de loop van de jaren in een staat van chronische stress en vermoeidheid had gewenteld en nu zie ik dat dit absoluut niet nodig is: het is heel goed mogelijk om het leven op een eenvoudiger, meer ontspannen manier te leven, en het is veel leuker!