• Projekt BEL-FMD

Projekt BEL-FMD wspierany jest przez belgijskie stowarzyszenie pacjentów – FMD-BE.

Projekt BEL-FMD  zainicjowany przez P. Prof. Aleksandere Persu (Cliniques Universitaires Saint-Luc, Université Catholique de Louvain) oraz Panią Prof. Patricia Van der Niepen (UZ-Brussel, Vrije Universiteit Brussel) prowadzony jest we współpracy ekspertami z 7 innych ośrodków uniwersyteckich w Belgii składa się z wieloośrodkowego badania kohortowego oraz części genetycznej.

Celem wieloośrodkowego badania kohortowego jest zbieranie anonimowych informacji od pacjentów na temat ich choroby, objawów, sposobów i wyników leczenia.

Twórcy Projektu mają nadzieję, że zebrane dane pozwolą na bardziej precyzyjne oszacowanie częstości występowania FMD, również z podziałem na poszczególne łożyska naczyniowe, przyczynią się do postępu w zakresie procedur diagnostycznych, doskonalenia sposobów leczenia i schematów kontroli pacjentów a także dostarczą informacji dzięki którym możliwe będzie podejmowanie decyzji o wcześniejszej interwencji u  najbardziej zagrożonym pacjentów.

Badanie to promować będzie również bliską współpracę między ośrodkami eksperckimi a to z kolei umożliwi harmonizację opieki nad pacjentem na poziomie krajowym.

Celem części genetycznej Projektu jest zidentyfikowanie genów predysponujących do rozwoju choroby, przede wszystkim poprzez analizę markerów genetycznych, porozrzucanych w całym genomie i porównanie ich z materiałem z grupy kontrolnej osób zdrowych. Ta część Projektu realizowana jest zarówno na poziomie europejskim jak i międzynarodowym. Identyfikacja genów predysponujących do rozwoju FMD umożliwi lepsze zrozumienie jej podłoża, ułatwi diagnostykę choroby i mamy nadzieję, doprowadzi do wynalezienia nowych leków lub interwencji, które mogłyby spowolnić postęp choroby.

Założyciele BEL-FMD przyjęli sobie również za cel  zwiększenie świadomości na temat FMD w środowisku medycznym, wśród pacjentów i ogółu społeczeństwa.

W ramach tej inicjatywy odbyły się dwa krajowe (z udziałem międzynarodowych ekspertów) i dwie międzynarodowe sympozja (pierwsze koordynowane przez P. Prof. A. Persu, (Bruksela, Belgia) i P Prof. H. Gornika, (Cleveland, USA); drugie przez P. Prof. A Januszewicza, (Warszawa, Polska), P. Prof. Persu i P. Prof. H. Gornik).

Poniżej mogą Państwo zapoznać się z programami konferencji:

Grudzień 2016:  http://belhyp.be/wp-content/uploads/2016/11/Invitation-FMD-meeting-2016-final.pdf; oraz

Luty 2018 : https://www.en.fondazione-menarini.it/Home/Events/Revisiting-Fibromuscular-Dysplasia-and-Related-Vascular-Diseases/Presentation.

Listopad 2019:
https://szkolenia.mp.pl/szkolenia/bigsite.html?congress_id=15756&page_id=215153

Eksperci zaangażowani w Projekt BEL-FMD zapewniaj ponadto specjalistyczną weryfikację tekstów i dokumentów zamieszczanych na tej stronie internetowej dla pacjentów z FMD oraz pomoc przy wszelkich innych przyszłych inicjatywach.

• Badania ARCADIA-POL oraz ARCADIA-POL BIS

Polskie projekty badawcze: badanie ARCADIA-POL oraz jego kontynuacja badanie ARCADIA-POL BIS zainicjowane zostały w styczniu 2015 roku przez P. Prof. A. Januszewicza i prowadzone są przez Klinikę Nadciśnienia Tętniczego Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie – wiodący w Polsce ośrodek zajmujący się diagnostyką i leczeniem dysplazji włóknisto-mięśniowej. Badania prowadzone są we współpracy z innymi ośrodkami kardiologicznymi, neurologicznymi, nefrologicznymi oraz radiologicznymi z całej Polski. Badanie ARCADIA-POL zostało zaprojektowane w oparciu o francuski rejestr chorych ARCADIA oraz jest częścią Europejskiego/Międzynarodowego Rejestru i Inicjatywy FMD (FEIRI).

Celem wspomnianych badań jest lepsze poznanie charakterystyki klinicznej chorych, epidemiologii dysplazji włóknisto-mięśniowej w populacji polskiej oraz ocena częstości występowania zmian o typie FMD w różnych obszarach układu tętniczego. W ramach międzynarodowej współpracy prowadzane są również badania genetyczne, których celem jest poszukiwanie genów predysponujących do rozwoju choroby oraz ocena profilu genetycznego chorych z FMD w relacji do obecności i ciężkości zmian naczyniowych w ocenianych łożyskach naczyniowych. Wszystkie informacje zbierane są od pacjentów anonimowo.

Do 04.2020 r  do badań ARCADIA-POL oraz ARCADIA-POL BIS włączonych zostało łącznie ponad 400 chorych a otrzymane dane publikowane były w czasopismach naukowych takich jak Hypertension, Journal of Hypertension, Blood Pressure czy Vascular Medicine.

Klinika Nadciśnienia Tętniczego w ramach międzynarodowej współpracy naukowej była współorganizatorem odbywającego się w dniach 5 – 6 listopada w Narodowym Instytucie Kardiologii w Warszawie Sympozjum „2nd International Symposium on Fibromuscular Dysplasia and Related Vascular Diseases” w którym udział wzięło ponad 50 wykładowców z Europy, Stanów Zjednoczonych i Kanady. W trakcie Sympozjium omawiane były najważniejsze zagadnienia związane z patogenezą, diagnostyką i leczeniem dysplazji włóknisto-mięśniowej.

Europejskigi/Międzynarodowy Rejestr i Inicjatywa FMD (FEIRI), koordynowany jest przez P. Prof. Alexandre Persu (Clinique Universitaires, Université Catholique de Louvain) we wsparciu  Europejskiego Towarzystwa Nadciśnienia Tętniczego (ESH) oraz Europejskiego Towarzystwa Angiologicznego (ESVM).

Europejski/Międzynarodowy Rejestr i Inicjatywa FMD we współpracy z Europejskim Zrzeszeniem Pacjentów EURO-FMD zapewniają również wsparcie komitetu naukowego, odpowiedzialnego za aktualizację i tłumaczenie informacji medycznych dostępnych na tej stronie internetowej.

Jeśli mieliby Państwo ochotę dowiedzieć się więcej na temat Europejskiego/Międzynarodowego Rejestru FMD i poznać szczegóły na temat biorących w nim udział ośrodków – zapraszamy do zapoznania się z artykułem z czasopisma “Hypertension” 2016!  Uaktualniona lista ośrodków będzie również niedługo dostępna na tej stronie internetowej.

Jeśli chcieliby Państwo przeczytać lub pobrać zaproszenie do udziału w tej europejskiej inicjatywie badawczej FMD  zapraszamy do poniższego linku.

Pacjentów, którzy chcieliby dołączyć do badania ARCADIA-POL BIS prosimy aby samodzielnie lub w porozumieniu ze swoimi lekarzami prowadzącymi skontaktowali się z Kliniką Nadciśnienia Tętniczego Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie drogą mailową: fmd@ikard.pl lub telefoniczną: 22 3434339.