Historie pacjentów

Historia Cathlin

Zawsze miałam tendencję do podwyższonych wartości ciśnienia tętniczego w gabinecie lekarskim. Z tego też względu zaczęłam mierzyć ciśnienie w domu. Kiedy zauważyłam, że w pomiarach domowych jest ono również podwyższone i wynosi od 160/100 do 145/95 mm Hg (wiedziałam, że wartości powyżej 140/80 mm Hg są nieprawidłowe) umówiłam się na wizytę do mojego lekarza rodzinnego. W gabinecie lekarskim moje ciśnienie wynosiło 190/110 mm Hg. Moja pani doktor zapisała mi leki obniżające ciśnienie oraz wystawiła skierowanie do poradni kardiologicznej. W czasie wizyty w poradni kardiologicznej moje ciśnienie tętnicze wynosiło 185/110 mm Hg, pielęgniarka cały czas to powtarzała ” 185/110″. Tam to dowiedziałam się, że moje ciśnienie może być podwyższone z powodu rzadkiej, ale prawdopodobnej przyczyny nadciśnienia tętniczego u młodych kobiet (miałam wtedy 47 lat – nie byłam więc już wówczas taka młoda!). Żeby to stwierdzić koniczne będzie wykonanie badania obrazowego nerek. Otrzymałam tez dodatkowo lek beta adrenolityczny. Po powrocie do domu wpisałam w wyszukiwarce w internecie „przyczyna nadciśnienie tętniczego u młodych kobiet ” i dowiedziałam się o dysplazji włóknisto-mięśniowej. Dzięki stronom internetowym FMDSA i INSPIRE wyszukałam rzetelne informacje o chorobie. Pierwszą zdumiewającą dla mnie informacją było, jak bardzo objawy choroby mogą się różnić w zależności od tego, która tętnica jest zmieniona chorobowo. Dzięki innym osobom chorującym na FMD zrozumiałam też jak ważne jest, aby być pod opieką ośrodka, który ma doświadczenie w opiece nad chorymi z FMD. Kiedy wreszcie miałam wyniki zleconego badania obrazowego, mój kardiolog potwierdził, że faktycznie mam istotne zwężenie prawej tętnicy nerkowej. Obraz zmian sugerował dysplazję włóknisto-mięśniową ale na szczęście wielkość prawej nerki była prawidłowa –  co dowodziło, ze nie doszło do jej uszkodzenia. Mój lekarz powiedział, że albo będę stale przyjmować leki hipotensyjne (obniżające ciśnienie tętnicze) albo rozważą niewielki zabieg, w czasie którego spróbują poszerzyć zwężone naczynie. Zlecił konsultację nefrologiczną.

Nefrolog potwierdził, ze wielkość nerek jest w normie, pokazał mi też moje (pojedyncze) zwężenie prawej tętnicy nerkowej (dające obraz zwężenia ogniskowego). Dzięki niemu zostałam skierowana do ośrodka w Brukseli zajmującego się chorymi z FMD. Uprzedził mnie też, ze najprawdopodobniej będę tam miała wykonane również badania obrazowe tętnic szyjnych i kręgowych – i faktycznie miałam przeprowadzone badania dopplerowskie.

Wyszukiwałam i czytałam wówczas wszystko co tylko mogłam znaleźć na temat FMD tętnic nerkowych. Ze względu na to, że nie miałam wykształcenia medycznego, było mi bardzo trudno  zrozumieć niektóre artykuły.

Po spotkaniu ze specjalistą miałam wykonane badanie obrazowe tętnic szyjnych i kręgowych. Pamiętam jak trudne były dla mnie 3 tygodnie czekania na wyniki. Każdy ból głowy czy kłucie w szyi utwierdzało mnie w przekonaniu, że zmiany FMD będą stwierdzone również w innych tętnicach. Szczęśliwie badania nie wykazały już nigdzie zmian FMD. Zaproponowano mi zabieg PTA (przezskórnej angioplastyki nerkowej), który miał poprawić napływ krwi do nerki. Już wcześniej czytałam o tym zabiegu przeprowadzanym w niektórych przypadkach (częściej w zmianach o typie ogniskowego FMD oraz z krótkim wywiadem nadciśnienia tętniczego), że powinien doprowadzić do obniżenia się wartości ciśnienia tętniczego a w niektórych przypadkach nawet doprowadzić do jego powrotu do wartości prawidłowych bez leczenia farmakologicznego. Zabieg oznaczałby 2-3 dniowy pobyt w szpitalu.

W listopadzie 2015 miałam wykonany zabieg angioplastyki nerkowej a następnego dnia zostałam wypisana do domu. Do moich leków hipotensyjnych dołączono lek przeciwpłytkowy i aspirynę. Było trochę zamieszania czy powinnam mieć wszczepiony stent do tętnicy nerkowej czy nie, – lekarze byli bardziej przyzwyczajeni do wykonywania tego typu zabiegów kardiologicznych. Ostatecznie nie miałam wszczepionego stentu, mówiono o nim trochę w czasie zabiegu, ale na szczęście nie okazał się potrzebny. Poczułam ulgę, ponieważ pamiętałam, że czytałam wcześniej, że nie jest zalecany w czasie angioplastyki tętnic nerkowych, chyba że dojdzie do rozwarstwienia tętnicy w czasie zabiegu. Muszę przyznać, że z jednej strony było to bardzo ciekawe, być przytomną w czasie zabiegu i widzieć wszystko co się dzieje, z drugiej strony było to dla mnie trochę surrealistyczne doświadczenie!! Zdecydowałam, ze nie chcę dostać żadnych leków przed zabiegiem.

Następnego dnia mogłam wyjść do domu – kiedy spytałam o leki przeciwnadciśnieniowe, dostałam informację, żeby dalej je przyjmować jak do tej pory a w razie jakichkolwiek problemów skontaktować się z moim lekarzem. Po kilku dniach przyjmowania leków moje ciśnienia zaczęło się obniżać, nie jakoś drastycznie, ale za każdym razem jak się podnosiłam czułam zawroty głowy, bardzo dużo zawrotów głowy. Gdy podnosiłam się bardzo powoli było trochę mniej tych zawrotów, więc starałam się poruszać powoli. Moje ciśnienie nadal się obniżało, moje palce u rąk i stóp były bardzo chłodne, zaczęłam odczuwać ich drętwienie, albo miałam uczucie wbijania w nie igieł. Mój lekarz rodzinny zalecił mi zmniejszyć do połowy dawkę ACE inhibitorów i zobaczyć, czy to pomoże. Pomogło, ale tylko trochę. Moje krążenie w obrębie dłoni i stóp poprawiło się tylko nieznacznie. Mój lekarz powiedział mi, że może to chwilę potrwać zanim mój organizm przyzwyczai się do niższych wartości ciśnienia tętniczego. To nie było coś, co mogłam przewidzieć przed zabiegiem.

Do wizyty kontrolnej w szpitalu odstawiłam większość leków obniżających ciśnienia tętnicze, a po wynikach 24-godzinnego Holtera ciśnieniowego, mogłam odstawić już wszystkie leki. Nie oszacowałam jak wiele czasu moje ciało będzie się dostosowywało do nowej sytuacji – niższych wartości ciśnienia tętniczego i odstawienia leków. Jeśli mam być szczera – trwało to niespełna 6 miesięcy, zanim poczułam, że ” wróciłam do normalności” i byłam w stanie zacząć znowu regularnie ćwiczyć.

Od mojej ostatniej wizyty ciśnienie tętnicze cały czas jest w normie bez leczenia. Planowane jest, że będę miała, tak jak inni chorzy, wizyty kontrolne raz w roku i jeśli będę miała szczęście – to będzie całość mojej opowieści o FMD!

Ściskam mocno kciuki aby zwężenie tętnicy nerkowej nie nawróciło, tym bardziej, że wydaje się, że postać ogniskowa FMD ma większe ryzyko postępu choroby. Jak zauważam w czasie rozmów z innymi pacjentami, miałam szczęście, że nie miałam żadnych rozwarstwień, tętniaków i do teraz, nigdzie indziej zmian o typie FMD. Najtrudniejsze dla mnie to życie z wiedzą, że choruję na FMD i nie jestem w stanie przewidzieć, jak dalej moja choroba będzie przebiegała. Ale odbywając coroczne wizyty kontrolne mam nadzieję, że otrzymamy z wyprzedzeniem ostrzeżenie o wszystkich możliwych zmianach.

Zdaję sobie również sprawę, że miałem szczęście i miałam dobre doświadczenia z tutejszą opieką zdrowotną, co nie zawsze jest takie oczywiste. Widziałam i słyszałam o wielu osobach, które musiały latami czekać  na rozpoznanie swojej choroby, a po jej rozpoznaniu lekarze, którzy się nimi opiekowali mieli bardzo niewielkie lub żadne doświadczenie w leczeniu FMD.

Kiedy zostałam poproszona o zgodę na włączenie do Europejskiego Rejestru FMD byłam z tego powodu bardzo zadowolona – cieszyłam się, że dzięki szczegółom z mojej historii choroby oraz mojemu DNA mogę zrobić coś więcej dla poszerzenia wiedzy na temat FMD i być może wpłynąć na wyniki leczenia tej wciąż ” rzadkiej/niedodiagnozowywanej” choroby.

Historia Veronique

Moja historia zaczęła się w 2007 roku. Miałem 48 lat, troje dorosłych dzieci i stanowisko lekarza w szkole medycznej. Z początkiem stycznia zaczęłam odczuwać skrajne poddenerwowanie i przygnębienie. Nie byłam w stanie spać, często płakałam pod koniec dnia – było to wykańczające i denerwujące. Ogólne badania lekarskie nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Udałam się na wizytę do psychiatry, który stwierdził stany lękowe i depresyjne, wynikające z mojej stresującej pracy zawodowej. Zalecono mi krótkie zwolnienie i kilka sesji wspomagającej psychoterapii. W 2009 roku zauważyłam, że moje ciśnienie tętnicze za każdym razem wynosiło 200/100-210/110 mm Hg. Konsultowałam się z internistą, który po badaniu i 24-godzinnym Holterze ciśnieniowym orzekł, że wszystko jest w porządku a moje wzrosty ciśnienia tętniczego muszą wynikać ze stresu. W tym czasie zaakceptowałem te sugestie i i wróciłam do normalnego życia – pracy, rodziny i terapii. Cały czas miewałam wzrosty ciśnienia, co mnie wykańczało. Pomimo kolejnych wizyt nie dostawałam żadnych odpowiedzi innych niż te, że wynika to ze stresu związanego z pracą. W 2011 roku nie byłam w stanie kontynuować pracy, byłam na skraju swojej wytrzymałości fizycznej i psychicznej. Wpływało to na każdy aspekt mojego życia, do tego stopnia, że podjęłam trudną decyzję o zakończeniu swojej pracy na uniwersytecie. W 2012 roku skonsultowałam się ze specjalistą nadciśnienia tętniczego. On postawił mi dwa rozpoznania, które wyjaśniałyby wzrosty mojego ciśnienia. Dysplazja włóknisto-mięśniowa tętnic nerkowych z towarzyszącymi licznymi tętniakami w tętnicach trzewnych oraz przewlekłe kłębuszkowe zapalenie nerek (wydalanie białka z moczem prawie 2g/dobę i krwinkomocz). Włączono leczenie kandesartanem i moja sytuacja zaczęła się poprawiać. Ustąpiły wzrosty ciśnienia tętniczego a wyniki badań nerkowych poprawiły się. Uczucie zmęczenia, które odczuwałam, zaczęło przechodzić. W 2014 roku poczułam się na tyle dobrze, że byłam w stanie zgłosić się do pracy w organizacji humanitarnej. Od 2014 roku moja obserwacja medyczna obejmuje:

  • codzienne przyjmowanie leków hipotensyjnych
  • coroczne badania funkcji nerek (1) oraz badania obrazowe (angio-CT lub angio-MRI) tętniaków tętnic wewnątrzbrzusznych (2)

W tej chwili czuję się dobrze. Najtrudniejsze dla mnie to życie z wiedzą, że mam FMD i nie wiem, co wydarzy się w przyszłości… ale takie jest życie, a ja jestem optymistką. Bardzo ważne są dla mnie rozmowy z innymi chorymi z FMD. Wydaje mi się, że dzielenie się swoimi doświadczeniami pomaga zminimalizować lęk odnośnie przyszłości. Bardzo pomaga mi ponadto fakt, że mój lekarz ma dużą wiedzę na temat FMD i jest otwarty na rozmowę ze mną i moje pytania.

Historia Paoli

Moja historia FMD rozpoczęła się kiedy odwiedzałam moich rodziców w Rzymie w październiku 2017 roku. Cóż, prawdopodobnie zaczęła się dużo wcześniej, ale do tego czasu żyłam w błogiej nieświadomości. Pewnego ranka poczułam się trochę nieswojo. Moja klatka piersiowa, szczęka i ramiona były jakby napięte. Stwierdziłam jednak, że najprawdopodbniej jest to wynik niedawnego stresu i wielu dalekich podróży. I rzeczywiście, pół godziny później napięcie zniknęło.

Kilka dni później wróciłam do Accr’y w Ghanie, w której wtedy mieszkałam. Pewnego wieczoru poszłam wcześniej spać, gdy nagle ogarnęło mnie zaskakująco znajome uczucie ciasnoty w klatce piersiowej, szczęce i ramionach. I znów pomyślałem, że to prawdopodobnie z powodu wielu męczących podróży. Tym razem to uczucie trwało około 45 minut. Podjęłam decyzję, że następnego ranka udam się na badania do pobliskiej kliniki. Dziwię się, że nie zapaliła mi się żadna czerwona lampka, w ciągu ostatnich lat odbyłam 2-krotnie kursy pierwszej pomocy organizowane przez Czerwony Krzyż. Myślę, że założyłem, że ponieważ regularnie pływam, uprawiam dużo jogi, stosuję zdrową dietę i nigdy nie paliłem, jestem odporna na problemy z sercem. Zażywałam jednak leki na nadciśnienie tętnicze od około piętnastu lat, a moje ciśnienie tak naprawdę nie było dobrze kontrolowane przez ostatnie kilka lat.

Następnego ranka odczuwałam zmęczenie i delikatne mdłości, ale nie na tyle silne by mnie zaniepokoiły. Udałam się do lekarza, gdzie wykonano mi EKG i badania z krwi. EKG nie wykazało nieprawidłowości, jednak w badaniach laboratoryjnych stwierdzono bardzo wysokie wartości troponiny (enzymu, o którym nigdy wcześniej nie słyszałam), które wskazywało na uszkodzenie serca. Lekarz zadecydował, że muszę być przewieziona karetką do szpitala Korle-Bo na dalsze badania.

W Korle-Bo miałam powtórzone EKG, badania laboratoryjne i wykonane echo serca. Badania z krwi potwierdziły wysoki poziom troponiny i podano mi leki rozszerzające naczynia, statyny i leki rozrzedzające krew. Kardiolog, który mnie konsultował, stwierdził, że konieczne jest wykonanie koronarografii. Zadecydowano, że muszę zostać przeniesiona do Brukseli, na wypadek konieczności podjęcia dalszych działań.

Spędziłam noc w szpitalu, podczas gdy umawiane były szczegóły mojego transportu a następnej nocy byłam już na pokładzie samolotu do Brukseli. W czasie lotu, ze względu na odczuwany przez mnie ból w klatce piersiowej, podawano mi podjęzykowo nitroglicerynę.

Z lotniska Zavanten zostałam przewieziona karetką do pogotowia ratunkowego w St Luc, gdzie przez około 6 godzin sprawdzano wartości mojego ciśnienia tętniczego co 15 minut. Następnie przyjęto mnie na odział intensywnej terapii, w którym to mierzono mi ciśnienie co godzinę. Co 6 godzin miałam pobieraną krew na badania.

Następnego dnia miałam wykonaną koronarografię, w której stwierdzono, że w obu tętnicach nerkowych mam zmiany o typie dysplazji włóknisto-mięśniowej (choroby o której nigdy wcześniej nie słyszałam). Powiedziano mi, że przyczyną moich bólów w klatce piersiowej było spontaniczne rozwarstwienie tętnic wieńcowych, inaczej zwane SCAD – kolejna nowa dla mnie nazwa. Dowiedziałam się, o powiązaniach pomiędzy obiema chorobami.

Następnego dnia zostałam wypisana ze szpitala z zaleceniem przyjmowania leków: statyn, aspiryny, leków obniżających ciśnienie krwi i beta-blokerów oraz zaleceniem, aby nie denerwować się całą sytuacją i wykonywać regularne pomiary ciśnienia tętniczego.

Po miesiącu miałam wizytę kontrolną. Ponieważ nadal miałam podwyższone wartości ciśnienia krwi, kardiolog zmodyfikował moje leki. Powiedział mi też, że ze względu na mój wiek (mam 64 lata) zabieg angioplastyki najprawdopodobniej nie przyniesie mi korzyści.

Od tego czasu miałam wykonane jeszcze kolejne badanie obrazowe moich tętnic, które uwidoczniło tętniaka w śledzionie – obecnie nie jest on zbyt niepokojący, ale będzie dalej obserwowany. Miałam wykonane ABPM (byłam podłączona przez 24 godziny do urządzenia, które mierzyło mi ciśnienie tętnicze w czasie wykonywania moich codziennych czynności), które pokazało, że nadal wartości mojego ciśnienia są trochę za wysokie, w związku z tym miałam delikatnie zwiększone dawki leków. W ciągu kilku miesięcy będę miała wykonany kolejny ABPM.

Siedem miesięcy po moim epizodzie SCAD wyprowadziłam się z Acrcy i przeniosłam do Brukseli. Jak się czuję? Jestem bardzo wdzięczna za moją szybką i sprawną ewakuację oraz pomoc, jaką otrzymałam zarówno w Accrze jak i Brukseli. Jestem szczęśliwa, ze spotkałam Cathlin i Veronique z belgjskiej grupy wsparcie dla chorych z FMD. Cieszę się, że żyję i mam się dobrze. Jestem dużo spokojniejsza psychicznie. Z każdym dniem lęk odnośnie nawrotu choroby zmniejsza się. Obecnie jestem mniej zmęczona i mniej zaniepokojone niż przed diagnozą. Fizycznie czuję się lepiej niż czułam się przez wiele ostatnich lat: dobrze sypiam, uprawiam dużo jogi, spaceruję i jeżdżę regularnie na rowerze. Teraz zdaję sobie sprawę, że przez lata żyłam w spirali chronicznego stresu i zmęczenia, a teraz widzę, że nie jest to absolutnie konieczne: możliwe jest życie w prostszy, bardziej zrelaksowany sposób, i jest o wiele fajniej!