Belgijskie Stowarzyszenie Pacjentów FMD-Be

&

Europejskie Zrzeszenie Pacjentów EURO-FMD

FMD-Be jest stowarzyszeniem pacjentów, które zostało założone przez niewielką grupę chorych w 2016 roku.

Celem naszego stowarzyszenia jest dostarczenie pacjentom i ich rodzinom rzetelnych i aktualnych informacji na temat dysplazji włóknisto-mięśniowej. Chcielibyśmy ponadto stworzyć sieć wzajemnej pomocy zarówno dla osób ze świeżo rozpoznaną chorobą jak i chorych żyjących już jakiś czas z rozpoznaniem FMD.

Nasze działania aktywnie wspierane są przez Pana  Prof. Alexandre Persu ( UCL) oraz Panią Prof. Patricia Van der Niepen (VUB).

Stowarzyszenie FMD-Be jest trzonem Europejskiego Zrzeszenia Pacjentów Euro-FMD, stworzonego w 2019 roku i wspieranego przez Komitet Naukowy Europejskiego/Międzynarodowego Rejestru i Inicjatywy FMD (FEIRI).

W skład Komitetu Naukowego (Medycznego) Euro-FMD wchodzą:

w przygotowaniu